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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Die Weihnachtszeit bietet Gelegenheit, innezuhalten, das vergangene Jahr zu reflektieren und Dankbarkeit für das entgegengebrachte Vertrauen, die Unterstützung und das gemeinsame Engagement zum Ausdruck zu bringen.

Im Namen der Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) möchten wir diese besondere Zeit nutzen, um all jenen unsere aufrichtigen und herzlichen Weihnachtsgrüße zu übermitteln, die unsere Arbeit begleiten, fördern und mit großem Einsatz unterstützen.

Unser besonderer Dank gilt unseren Unterstützern und Förderern, den behandelnden Ärztinnen und Ärzten, den Pflege- und Betreuungsteams sowie den verschiedenen medizinischen und wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Durch Ihre fachliche Kompetenz, Ihr kontinuierliches Engagement und Ihre menschliche Zuwendung leisten Sie einen unschätzbaren Beitrag für Betroffene und ihre Angehörigen. Sie tragen wesentlich dazu bei, Hoffnung zu vermitteln, Perspektiven zu eröffnen und den Erkrankten in oft schwierigen Lebenssituationen Sicherheit und Zuversicht zu geben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern haben wir als Selbsthilfegruppe gemeinsam das Jahr ausklingen lassen. Bei unserer Weihnachtsfeier, in gemütlicher Runde beim Griechen, stand eines ganz klar im Mittelpunkt: das Miteinander. Gutes Essen, offene Gespräche, Lachen und dieses besondere Gefühl, für einen Moment einfach nur da zu sein, ohne Schwere, ohne Sorgen.

Natürlich haben wir auch in die Zukunft geschaut. Wichtige Termine für das kommende Jahr wurden festgelegt: Ein Treffen im Frühjahr mit einem Hämatologen, ein Austausch mit einer onkologischen Apothekerin und bereits fest eingeplant das „Rudern gegen Krebs“ Anfang September. Diese Termine sind wichtig, sie geben Struktur, Wissen und Halt.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durften zwei Mitglieder unserer Näh-Selbsthilfegruppe, Nicole und ich, zwei ganz besondere und sehr berührende Termine wahrnehmen. Mit viel Freude und auch ein wenig Stolz konnten wir unsere selbstgenähten Leseknochen und Portkissen an Einrichtungen übergeben, die tagtäglich Menschen in einer besonders schweren Lebensphase begleiten.

Unsere erste Übergabe erfolgte an Prof. Dr. Lutz Müller, Leiter der Stammzelltransplantation, Oberarzt sowie Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie am UKH. Anschließend durften wir Dr. Timo Behlendorf, Facharzt für Innere Medizin sowie Hämatologie und Onkologie in einer niedergelassenen Arztpraxis, unsere Näharbeiten überreichen. In beiden Fällen wurden unsere kleinen Herzensprojekte mit großer Wertschätzung entgegengenommen.

Wie gewohnt haben wir alles selbst genäht und anschließend sorgfältig und hygienisch verpackt. Unsere Näh-Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat und näht ausschließlich für Krebspatienten. Jedes einzelne Stück entsteht mit viel Hingabe, Mitgefühl und dem Wunsch, den Betroffenen ein wenig Komfort und Wärme zu schenken.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand ein ganz besonderer Termin für unser Krukenberg-Krebszentrum Halle statt: Bereits zum vierten Mal wurde der Patiententag „anders herum“ durchgeführt. Dieses besondere Format dreht die gewohnten Rollen um. Denn hier referieren fast ausschließlich onkologische Patienten. Eingeladen sind onkologische Patienten sowie die Mitarbeiter des UKH, die tagtäglich mit onkologischen Patienten während ihrer Arbeit zu tun haben. Hier ging es in erster Linie um zuzuhören, mitzudenken und in den Dialog zu gehen.

Eröffnet wurde die Veranstaltung von Frau Prof. Al-Ali gemeinsam mit Frau Dr. Schulze. Im Anschluss wurden zunächst Fragen beantwortet, die Patienten im Vorfeld über das Krukenberg-Krebszentrum eingereicht hatten. Die Themen waren vielfältig und zugleich hochrelevant für den Alltag vieler Betroffener: der schnelle Zugang zu Spezialisten, Aspekte der Patientensicherheit, die Arzt-Patienten-Kommunikation sowie die Frage, wie und warum man seine Daten für die Forschung spenden kann.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern durfte ich einen Abend erleben, der mein Herz noch lange begleiten wird: die 31. José-Carreras-Gala. Schon beim Betreten des Saales lag dieses besondere Knistern in der Luft, diese Mischung aus Hoffnung, Dankbarkeit und tiefem Mitgefühl, die nur Veranstaltungen ausstrahlen können, die aus echter Menschlichkeit geboren wurden.

José Carreras selbst, beeindruckend in seiner Würde und seinem unvergleichlichen Engagement, führte durch diesen Abend, der wieder einmal zeigte, wie viel Kraft ein einzelner Mensch entfalten kann, wenn er nie aufhört zu glauben. Unterstützt wurde er von zwei wundervollen Moderatoren – Stephanie Müller-Spirra und Sven Lorig. Beide begleiteten das Publikum warmherzig durch emotional aufgeladene Momente, ohne jemals den Respekt vor der Tragweite dieses Abends zu verlieren.

Die Gästeliste war ein Fest der Gefühle: Der Dresdner Kreuzchor erfüllte den Saal mit einem Klang, der direkt unter die Haut ging und dort verweilte. Chris de Burgh, Unheilig, Beatrice Egli, Thomas Anders – jeder von ihnen brachte eine einmalige Farbe in dieses große Mosaik der Hoffnung. Und dann dieser magische Moment mit Ella Endlich: Als sie das berühmte Lied aus „Drei Haselnüsse für Aschenbrödel“ sang, fühlte es sich an, als würde ein warmer Schneefall aus Erinnerungen und Weihnachtszauber auf den Saal niedergehen. Viele hatten Tränen in den Augen und ich auch.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vom 6. bis 9. Dezember 2025 fand das 67. Meeting der American Society of Hematology (ASH) statt – in diesem Jahr als Hybrid-Veranstaltung mit einem großen Präsenzanteil in Orlando, Florida (USA) sowie einem umfangreichen virtuellen Online-Kongress. Der ASH gehört weltweit zu den bedeutendsten hämatologischen Fachkongressen und bietet Jahr für Jahr einen umfassenden Überblick über aktuelle Forschungsergebnisse, innovative Therapiekonzepte und neue wissenschaftliche Entwicklungen

Auch 2025 stand die Lymphomforschung im Mittelpunkt zahlreicher Sitzungen, Posterpräsentationen und wissenschaftlicher Diskussionen. Die Veranstaltung brachte internationale Experten, klinische Forscherer und Vertreter der Industrie zusammen, um neueste Erkenntnisse auszutauschen und zukünftige Behandlungsstrategien zu diskutieren.

Berlin – Die Gematik räumt ihre eigene Ernüchterung mit der Stabilität der Telematikinfrastruktur (TI) ein. Sie sei um Verbesserung bemüht, habe dazu aber nur begrenzte Möglichkeiten, erklärte der Geschäftsführer für die Bereiche Produktion, Sicherheit und Betrieb, Florian Hartge, gestern in Berlin.

„Wir sind ehrlicherweise auch extrem unzufrieden mit dem Zustand“, betonte Hartge beim Nationalen Digital Health Symposium der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF). In den vergangenen Wochen hatten zahlreiche TI-Ausfälle erneut für großen Frust in Arztpraxen und Krankenhäusern gesorgt.

Die Gematik bemühe sich „im Rahmen unserer Möglichkeiten“, die Stabilität zu verbessern, beteuerte Hartge. Allerdings würden die meisten Störungen auf die Industriepartner zurückgehen, die die technische Infrastruktur als solche bereitstellten. „Wir überwachen das und machen es transparent – wir betreiben die TI nicht“, betonte er.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag stand ein besonderer Moment für unsere Nähgruppe auf dem Programm: Wir kamen zum letzten Mal in diesem Jahr zusammen und zugleich schloss sich ein kleiner Kreis. Anstatt neue Projekte zu beginnen, widmeten wir uns ganz bewusst den kleinen Schätzen, die im Laufe der vergangenen Monate liegen geblieben waren. Unsere unfertigen Leseknochen und Portkissen bekamen ihren letzten Schliff, wurden sorgfältig in Folie verpackt und mit farbenfrohen Bändern verziert. Es war ein ruhiges, beinahe festliches Arbeiten, bei dem man spürte, wie viel Herzblut in jedem einzelnen Stück steckt.

Seit zwei Jahren existiert unsere Nähgruppe nun bereits und zwei Jahre voller Kreativität, gegenseitiger Unterstützung und vieler Gespräche, die weit über das Nähen hinausgingen. Deshalb war es für uns heute keine Frage: Auch im kommenden Jahr wollen wir weitermachen. Die gemeinsame Zeit stärkt uns, wir lernen voneinander, lachen miteinander, und der Austausch ist uns längst zu einem festen Bestandteil geworden, den wir nicht missen möchten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag fand in Bad Salzelmen erneut die Zukunftswerkstatt der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG) statt. Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesland kamen zusammen, um sich über aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Lösungsansätze rund um das Thema Krebs auszutauschen.

Fachlicher Input und aktuelle Entwicklungen

Sven Weise, Geschäftsführer der SAKG, bot den Teilnehmenden einen umfassenden Einblick in aktuelle Ergebnisse, Zahlen und Fakten. Dabei standen verschiedene Themenfelder im Mittelpunkt, die für Betroffene und Angehörige gleichermaßen bedeutsam sind. Dazu zählten unter anderem:

rechtliche Aspekte, insbesondere im Bereich des Schwerbehindertenrechts

- Präventionsmaßnahmen zur Krebsvermeidung
- fundierte und seriöse Therapieentscheidungen
- soziale und körperliche Belastungen von Patienten
- sozialrechtliche Fragestellungen
- psychische Belastungen im Krankheitsverlauf
- finanzielle Auswirkungen einer Krebserkrankung
 

Deutlich wurde zudem, wie bedeutend die Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt ist: Derzeit existieren landesweit 95 eingetragene Selbsthilfegruppen, die sich mit unterschiedlichen Facetten des Themenfelds „Krebs“ befassen.

Politischer Austausch im Fishbowl-Format

Ein besonderer Höhepunkt der Veranstaltung war der Austausch mit der Politik. In einer sogenannten Fishbowl-Diskussion stand die SPD-Landtagsabgeordnete Katrin Gensecke, selbst seit über 20 Jahren in der Selbsthilfe aktiv. Aufgrund einer chronischen Erkrankung ist sie mit dem Thema vertraut und stand den Teilnehmenden Rede und Antwort.

Katrin erläuterte politische Rahmenbedingungen, beantwortete Fragen der Selbsthilfegruppen und zeigte großes Verständnis für deren Anliegen. Sie betonte die Bedeutung, chronische Erkrankungen und die Bedürfnisse Betroffener stärker in den gesellschaftlichen Fokus zu rücken. Der Dialog drehte sich unter anderem um bürokratische Hürden, die das Engagement in der Selbsthilfe sowie die Unterstützung von Patientinnen und Patienten häufig erschweren. Der Wunsch nach weniger Verwaltungsaufwand und mehr direkt nutzbarer Zeit für Betroffene wurde dabei deutlich formuliert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute erfüllte ein besonderer, wohliger Duft die Station der Onkologie im Städtischen Klinikum: Es wurde gebacken. Bereits zum fünften Mal fand die kleine, aber inzwischen liebgewonnene Traditionsaktion unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle statt – ein gemeinsames Plätzchenbacken mit den Patienten in der Vorweihnachtszeit.

Drei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe bereiteten gemeinsam mit sieben Patienten, überwiegend Männern, zahnfleischfreundliche Plätzchen zu. Denn viele onkologische Patienten haben Beschwerden im Mundbereich, weshalb wir ganz bewusst Rezepte auswählen, die ohne Schmerzen genossen werden können. Die Backbleche füllten sich rasch mit weichen, aromatischen Teigen, die liebevoll ausgestochen und verziert wurden.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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