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CDU-Politiker wirbt für Datenspende

Berlin – Für einen neuen Weg bei der Verwendung von Gesundheitsdaten plädiert der CDU-Gesundheits- und Digitalexperte Tino Sorge. In einem Positionspapier, das dem Deutschen Ärzteblatt vorliegt, wirbt Sorge dafür, eine Spende von Gesundheitsdaten einzuführen. „Es ist überfällig, die Potenziale moderner Datennutzung für die medi­zinische Versorgung sachlich und angstfrei zu erschließen“, heißt es darin. Sorge, Abgeordneter und Mitglied des Gesundheitsausschusses, schlägt konkret sechs Handlungsfelder vor.

Ein erster Schritt sei der Abbau von Angst beim Thema Künstliche Intelligenz (KI) und Big Data. „Daten wirken lebensverlängernd“. Mit Blick auf die Nationalen Krebsregister erklärt Sorge: „Die Integration und Aufbereitung großer medizinischer Datenmengen sollten wir dort, wo der Nutzen erwiesen ist, in einem geordneten nationalen Rahmen vorantreiben.“

Als Beispiel nennt Sorge Australien, wo seit 2009 Daten in einem staatlich geförderten und sektorübrergreifenden Netzwerk zusammengeführt werden. „Wir sollten auch in Deutschland über den Vorbildcharakter, die Chancen und Risiken solcher zentralis­tischer Ansätze zur Datenverarbeitung im Gesundheitswesen angstfrei und sachlich diskutieren.“

Datenspenderausweis und digitales Testament

Um die Datenspende zu organisieren, sollten gesetzlich Versicherte befähigt werden, ihre Daten spenden zu können. „Als Gesetzgeber sollten wir ihnen die Mittel zu dieser eigenständigen und informierten Entscheidung verschaffen.“ Dazu benötige es nach Ansicht von Sorge einen „Datenspendeausweis“ sowie auch ein „digitales Testament“.

Damit sollen zum einen die Daten zur Verfügung gestellt, zum anderen die Löschung oder Weiternutzung im Todesfall geregelt werden können. Nach seiner Auffassung könnten dieser Spendeausweis sowie das digitale Testament bei Krankenkassen hinterlegt werden, beispielsweise in der künftigen elektronischen Gesundheitsakte. Über diese Schnittstelle könnten die Daten auch an Krankenkassen oder Forschungsinstitutionen weitergegeben werden.

Um die Daten entsprechend nutzen zu können, solle die Zweckbindung bei der Einwilligung zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten überdacht werden. „Es soll künftig unter relativ geringem Aufwand für Forschungseinrichtungen möglich sein, Daten zusammenfließen zu lassen“, erklärt Sorge im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt. Auch bei den 16 Landesdatenschutzgesetzen der Länder sieht Sorge Reformbedarf. „Bei länderübergreifenden Forschungsprojekten gibt es immer wieder Diskussion, nach welchem Landesdatenschutzgesetz nun vorgegangen wird.“

Als dritten Punkt verlangt Sorge eine deutliche „Differenzierung zwischen personen­bezogenen, anonymisierten und pseudonymisierten Datensätzen“. Für Deutschland müsse klarer geregelt werden, welche Daten zur Gesundheitsforschung genutzt werden dürfen und welche Daten geschützt werden sollten. Damit will Sorge auch den Akteuren Handlungssicherheit verschaffen. So schlägt Sorge vor, künftig Kranken­kassen zu erlauben, Routinedaten zusammenzuführen.

„Zugleich müssen die klaren Grenzen für den Datenumgang im Verhältnis zwischen Kassen und ärztlichen oder nichtärztlichen Leistungserbringern fortbestehen“, heißt es in dem Papier. Krankenkassen sollen weiterhin keine Daten von Ärzten oder Hilfsmittelerbringern anfordern. Auch Daten aus der Gesundheitswirtschaft sollen für eine Verbesserung der Versorgung zur Verfügung gestellt werden können.

Härtere Strafen für Datenmissbrauch

Wer Daten missbraucht oder missbräuchlich verwendet, soll künftig härter bestraft werden. „Der Zugriff auf die individuellen Daten muss für jeden einzelnen Versicherten in Echtzeit und transparent nachvollziehbar sein“, schreibt Sorge. Bei Verdacht auf einen missbräuchlichen Zugriff auf Patientendaten solle es eine unkomplizierte Möglichkeit geben, dies den Strafverfolgungsbehörden zu melden. Allerdings: „Man wird Datengesetze nie so ausgestalten können, dass keine Datenunfälle passieren können“, sagt Sorge im Gespräch.

Der Gesundheitsexperte wirbt dafür, die Datenspende auch zügig in einen Gesetzestext zu bringen. „Wir wollen in einem konzertierten Gesetz gewisse Datenschutzstandards, die Innovationen ermöglichen, wir wollen, dass die Daten praktisch nutzbar sind für Forschungszwecke. Wenn wir das in fachfremden Gesetzen zersplittern, dann haben wir kein Digitalisierungsgesetz aus einem Guss.“

Quelle:

https://www.aerzteblatt.de/

 

© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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