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Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Die Patienten profitieren, wenn zur intensiven Chemotherapie ein Multikinasehemmer hinzugefügt wird.

Bei jüngeren Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML), die eine bestimmte genetische Veränderung in den Tumorzellen aufweisen (FLT3-Mutation), zahlt es sich unter Umständen aus, wenn zur Einleitungschemotherapie ein Multikinasehemmer hinzugefügt wird. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie in der Fachzeitschrift Cancer hervor.

In der Studie wurden die Daten von 183 Patienten untersucht, die in den Jahren 2001 bis 2017 an einer FLT3-mutierten AML erkrankt waren. 43 Prozent von ihnen unterzogen sich einer intensiven Chemotherapie, bei der ein Multikinasehemmer hinzugefügt wurde, die übrigen erhielten nur die intensive Chemotherapie. 

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz hochsommerlichen Temperaturen freuten wir uns auf unser Treffen. Unsere Gruppe ist wie eine große Familie. Jeder weiß von was wir sprechen und man versteht sich fast schon blind. Wir sitzen alle im gleichen Boot und unterstützen uns gegenseitig so gut es geht.

Es gab wieder viel Organisatorisches zu klären bzw. abzusprechen. Ein paar sehr wichtige Termine stehen dieses Jahr, noch außerhalb unserer planmäßige Treffen, auf dem Programm. Da gibt es noch einiges vorzubereiten und so wurden die Aufgaben unter allen Mitgliedern verteilt.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Patientinnen und Patienten haben sich in den letzten Jahrzehnten Mitsprache in der Versorgung erkämpft. Nun wollen sie ihre Erfahrung auch in die Forschung einbringen. Damit sie Partner auf Augenhöhe sein können, gibt es jetzt Patientenakademien.

Patientenbeiräte sind in Kliniken schon lange etabliert. Sie unterstützen die Patienten dabei, ihre Anliegen an die richtige Stelle zu bringen, besprechen Verbesserungsvorschläge und Anregungen mit der Leitung - sie dienen als Sprachrohr für die Patienten. Inzwischen professionalisieren sich Patientenvertreter immer weiter und wollen auch zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Doch wie kann Patientenbeteiligung der Wissenschaft helfen?

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Dr. Christian Lotze betreut als Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativ- und Ernährungsmedizin (DGEM) Krebspatienten. Gerade nach der Therapie wünschen sich viele eine kleine Auszeit, am liebsten im Ausland. Doch wann können Betroffene in den Urlaub fahren und auf welche Besonderheiten müssen sie Rücksicht nehmen?

Unter welchen Voraussetzungen darf ich als Krebserkrankter überhaupt eine Reise antreten?

Dr. Christian Lotze: Im besten Falle ist die Therapie der Krebserkrankung abgeschlossen und eine weitere Erhaltungstherapie nicht notwendig. Ein Abstand von zwei bis drei Monaten ist in der Regel ausreichend, um den Hausarzt sowie den behandelten Onkologen, eine Möglichkeit zu geben, eine entsprechende Reisefähigkeit zu bestätigen. Im Falle einer laufenden Chemo- oder Immuntherapie oder auch Erhaltungstherapie (oft in Abständen) ist im jeden Fall vor geplanter Reise der behandelnde Onkologe bzw. Hämatologe zu informieren, um die spezielle und individuelle Situation zu klären.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand im Halleschen Nordbad zum widerholten Male der „Sprung meines Lebens“ mit Andreas Wels statt.

Es gibt nichts gutes, außer man tut es. Bereits seit Jahren eine sehr angenehme Zusammenarbeit mit Andreas.

Bei diesem schon traditionellen Event hatten wir erneut die Möglichkeit erhalten, eine große Typisierungsaktion für die Deutsche Stammzellspenderdatei (https://www.deutsche-stammzellspenderdatei.de/ ) durchzuführen. Viele junge Menschen haben diese Gelegenheit genutzt und JEDER könnte genau DER sein, der für eine Spende benötigt werden könnte.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liegt eine bestimmte genetische Veränderung in den Leukämiezellen vor, können die Aussichten durch den Einsatz einer zielgerichteten Substanz im Vergleich zur Chemotherapie verbessert werden.

Wenn eine akute myeloische Leukämie (AML) nach einer Therapie zurückkehrt bzw. nicht darauf anspricht, sind die Aussichten meist nicht besonders gut: Das Rückfallrisiko ist dann nach einer erneuten Chemotherapie meist hoch, oft spricht die Krankheit gar nicht mehr darauf an. Dies gilt umso mehr, wenn eine bestimmte genetische Veränderung, eine sogenannte FLT3-Längenmutation (FLT3 internal tandem duplication, FLT3-ITD-positiv) vorliegt. Für diesen Fall gibt es jetzt eine Therapie mit einem selektiven Typ II FLT3-Blocker, durch die sich die Prognose für die Betroffenen verbessern kann. Wissenschaftler berichteten in der Fachzeitschrift Lancet Oncology über gute Ergebnisse mit dem Wirkstoff in einer klinischen Phase III-Studie.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Köln – Bei Stammzelltransplantationen wegen einer malignen hämatologischen Erkrankungen besteht ein Zusammenhang zwischen der Mortalität im Verlauf der Behand­lung und der Häufigkeit, mit der ein Ärzteteam die Transplantation vornimmt. Das zeigt ein neuer Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesund­heitswesen (IQWiG).

Im Auftrag des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA) suchte das IQWiG nach Studien, die entweder belastbare Aussagen zulassen, wie Leistungsmenge und Qua­lität bei der autologen oder allogenen Stammzelltransplantation zusammenhängen, oder die Frage beantworten können, wie sich eine verbindlich vorgegebene Fallzahl pro Klinik und Jahr auf den Therapieerfolg ausgewirkt hat.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

trotz der sehr sommerlichen Temperaturen ist es uns wichtig, dass unsere turnusmäßigen SHG-Treffen stattfinden.

Wieder konnten wir drei Neue in unserer Mitte begrüßen. Zwei junge Mitglieder fanden uns über unsere Internetpräsenz und ein Mitglied sprach uns beim Tag der Apotheke und Selbsthilfe letzte Woche auf dem halleschen Marktplatz an. Sie kam rein zufällig an unserem Pavillon mit der Aufschrift unserer Selbsthilfegruppe vorbei und kam mit uns in ein intensives Gespräch.

Alle drei neuen Mitglieder haben ganz unterschiedliche Erkrankungen, aber auch eigene Erfahrungen mit medizinischem Personal in den letzten Jahren durchlebt. Es wurde von sehr positiven Ereignissen mit sehr vertrauenswürdigen Ärzten berichtet. Das freut uns natürlich sehr, auch wenn es nicht nur gute Nachrichten gab.

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

alljährlich findet bei uns auf dem halleschen Marktplatz der „Tag der Apotheke und Selbsthilfe“ statt. Immerhin waren wir zeitweise vier Mitglieder von uns am Stand. Dieses Jahr gab es für uns eine Neuerung, denn aufgrund von Fördermitteln konnten wir mit einem eigenen Pavillon teilnehmen. Da unser Pavillon rundherum mit Aufschriften unserer Selbsthilfegruppe versehen ist, fanden wir mehr Zulauf als in den vergangenen Jahren. Hämatologische Patienten, die unseren Aufruf in verschiedenen Medien verfolgen, kamen an unseren Stand. Wie gewohnt, gab es für eine Vielzahl von Fragen und Problemen die passenden Anregungen mit auf dem Weg zu geben. Wir müssen immer wieder feststellen, dass Patienten das Wort „Selbsthilfe“ falsch definieren. Gern geben wir unsere Erfahrungen vor Ort weiter, aber wir sind kein geschultes medizinisches Personal.

unser Stand

Informationen der Selbsthilfegruppe (2019)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vom 13. bis 16. Juni 2019 fand der 24. europäische Hämatologenkongress EHA in Amsterdam statt. Das KML berichtet in seine Reihe LymphomKompetenz KOMPAKT mit Video-Berichten von dieser Konferenz. KML-Experten fassen kurz und knapp die relevanten Studienergebnisse und neue Entwicklungen im Bereich der Lymphomforschung zusammen.

Hier gibt es Videos bzw. Folien zu den Themen mit den jeweiligen Referenten:

  • Multiples Myelom: Prof. Dr. med. Hermann Einsele
    • Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik II | Leiter der Deutschen Studiengruppe Multiples Myelom (DSMM) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und kooptiertes Mitglied des KML-Vorstands
  • Chronische lymphatische Leukämie (CLL): PD Dr. med. Barbara Eichhorst
    • Oberärztin an der Klinik I für Innere Medizin der Uniklinik Köln | Wissenschaftlicher Sekretär der Deutschen CLL Studiengruppe (DCLLSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Indolente Lymphome: Prof. Dr. med. Christian Buske
    • Ärztlicher  Direktor des Instituts für Experimentelle Tumorforschung am Universitätsklinikum Ulm | Vorstandsmitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
  • Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom: Prof. Dr. med. Björn Chapuy
    • Klinik für Hämatologie und Medizinischen Onkologie, Universitätsmedizin Göttingen
  • CAR-T-Zell-Therapien: Prof. Dr. med. Peter Borchmann
    • Oberarzt der Klinik I für Innere Medizin, Uniklinik Köln | Co-Chairman der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) | Mitglied im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.

  1. Uniklinik Leipzig: Erster Krebspatient mit Gentherapie (Car-T-Zell-Therapie) behandelt
  2. Dreifachkombination bei multiplem Myelom
  3. 5. German Cancer Survivors Day in Berlin am 06.06.19
  4. Kölner Krebsforscher stellt wegweisende Ergebnisse zur Leukämie (CLL)-Behandlung vor
  5. Leukämie (CML): Vielversprechende Therapie
  6. Das Immunsystem gegen Krebs einsetzen im Uniklinikum Ulm
  7. Kassen müssen für Erhalt der Fruchtbarkeit bei jungen Krebspatienten zahlen
  8. CLL: Kombination aus Ibrutinib und Venetoclax beseitigt Krebszellen aus dem Knochenmark
  9. Bessere Aussichten bei ZNS-Lymphom
  10. 1. Mitteldeutsche Selbsthilfekonferenz in Halle am 18.05.19
  11. Schließung der Station für Hämatologie und Onkologie in der Uni Magdeburg
  12. Krebsklinik (Abteilung Hämatologie) in Magdeburg ist dicht
  13. Tournusmäßiges SHG-Treffen am 29.04.19
  14. Zertifizierte Krebszentren: Nachweis besserer Versorgung
  15. Vortrag zur Digitalisierung von Patientendaten im Bundesministerium für Gesundheit in Berlin am 15.04.19
  16. Lichttherapie bei Mycosis fungoides (T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom der Haut) fortführen
  17. 45. EBMT in Franfurt vom 24.-27.03.19
  18. Journal "Ich hab´s im Blut" - endlich liegt uns die Ausgabe 1 vor - 17.03.2019
  19. AGSMO in Berlin am 16.03.19
  20. Vorstellung unserer 3 Filme "Ich hab' im Blut" im Sozial-, Gesundheits- und Gleichstellungsausschuss der Stadt Halle am 14.03.19

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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