Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand ein ganz besonderer Termin für unser Krukenberg-Krebszentrum Halle statt: Bereits zum vierten Mal wurde der Patiententag „anders herum“ durchgeführt. Dieses besondere Format dreht die gewohnten Rollen um. Denn hier referieren fast ausschließlich onkologische Patienten. Eingeladen sind onkologische Patienten sowie die Mitarbeiter des UKH, die tagtäglich mit onkologischen Patienten während ihrer Arbeit zu tun haben. Hier ging es in erster Linie um zuzuhören, mitzudenken und in den Dialog zu gehen.

Eröffnet wurde die Veranstaltung von Frau Prof. Al-Ali gemeinsam mit Frau Dr. Schulze. Im Anschluss wurden zunächst Fragen beantwortet, die Patienten im Vorfeld über das Krukenberg-Krebszentrum eingereicht hatten. Die Themen waren vielfältig und zugleich hochrelevant für den Alltag vieler Betroffener: der schnelle Zugang zu Spezialisten, Aspekte der Patientensicherheit, die Arzt-Patienten-Kommunikation sowie die Frage, wie und warum man seine Daten für die Forschung spenden kann.

Besonders eindrucksvoll waren die persönlichen Berichte der Patienten. Wir hörten sowohl von sehr jungen Betroffenen, als auch von Langzeitüberlebenden ganz unterschiedliche Lebenswege, abwechselnde Erfahrungen, aber alle mit einer starken Stimme und großer Offenheit. Diese Vielfalt machte einmal mehr deutlich, wie facettenreich das Leben mit und nach einer Krebserkrankung ist.

Darüber hinaus stellten sich verschiedene Selbsthilfegruppen vor, so z.B. die Frauenselbsthilfe, BRCA-Netzwerk, der Arbeitskreis der Pankreatektomierten bzw. der Sarkom Selbsthilfe. Jede Gruppe lebt von eigenen Strukturen, Schwerpunkten und Vorstellungen vom gemeinsamen Miteinander und genau das ist gut so. Selbsthilfe ist nicht „one size fits all“, sondern darf und soll so unterschiedlich sein wie die Menschen, die sie tragen.

Ich selbst hatte die Möglichkeit, die Ergebnisse einer Umfrage zum Thema „Inkontinenz – onkologische versus nicht onkologische Patienten: Gibt es einen signifikanten Unterschied?“ vorzustellen. Innerhalb von nur sieben Wochen hatte ich 991 onkologische und nicht onkologische Patienten anonym befragt. Die Präsentation der Zahlen fiel mir nicht schwer,im Gegenteil: Ich liebe es, Auswertungen zu erstellen, Formeln zu erarbeiten und die Ergebnisse verständlich aufzubereiten und zu präsentieren.

Ebenfalls stellte sich das Krebsregister Sachsen-Anhalt vor und gab uns zahlreiche wertvolle Hinweise, die wir künftig auch in Anspruch nehmen werden.

Nach den vielen Referaten bestand zudem die Möglichkeit, bei einem kleinen Imbiss miteinander ins Gespräch zu kommen. Unsere Hämatologie war sowohl seitens der SHG als auch der Klinik sehr gut vertreten. Wir kennen unsere Ärzte und sie kennen uns. Dadurch entstanden schnell offene und konstruktive Gespräche, in denen wie immer einige wichtige Punkte angesprochen werden konnten.

Fazit:

Der Patiententag „anders herum“ hat einmal mehr gezeigt, wie wertvoll der Perspektivwechsel ist. Wenn Patienten ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Daten einbringen, entsteht ein Dialog auf Augenhöhe und das zum Nutzen aller.

Einige Bilder von der Veranstaltung sind hier zu sehen 

Eure Simone