Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich darf Euch gern mitteilen, dass unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten jetzt auch online abrufbar ist.

Viel Spaß beim Lesen und zwar hier.

Eure Simone

Die Pharmaforschung vergisst auch die seltenen und sehr seltenen Erkrankungen nicht. Immer mehr Betroffene können auf diese Weise vom medizinischen Fortschritt profitieren – so zum Beispiel bei Morbus Waldenström, einer sehr seltenen Krebserkrankung des Blutes.

Das Beste, was man über diese Krankheit sagen kann, ist: Morbus Waldenström kommt nur sehr selten vor. Pro 1 Millionen Männer sind rund 7 Menschen betroffen; bei den Frauen sind es 4. Die Erkrankung, 1944 entdeckt, gehört zu der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Aufgrund von Gen-Mutationen verändern sich die B-Zellen im Blut, so dass sich entartete Zellen vermehren können. Auch das Knochenmark ist betroffen. Die Betroffenen merken zunächst wenig davon, dass sie krank sein, denn Morbus Waldenström gehört zu den so genannten indolenten, also schmerzfreien, aber fortschreitenden Erkrankungen. Im späteren Verlauf manifestiert sich die Krankheit durch allgemeine Schwäche (Fatigue), Appetitlosigkeit, Neuropathie oder Symptome wie Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Sie ist unheilbar und wird in der Regel zufällig diagnostiziert – meist im Alter zwischen 63 und 75 Jahren. Die durchschnittliche Lebenszeit nach Diagnose liegt bei rund 7 Jahren.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein schönes, interessantes und auch lehrreiches Gruppentreffen. Da am letzten Montag im Monat (30.05.) viele Termine bei verschiedenen Gruppenmitgliedern anstehen, haben wir recht kurzfristig unser Gruppentreffen um eine Woche nach vorn verlegt. Was soll ich sagen, es hat sich echt gelohnt.

Wir konnten zwei neue Gruppenmitglieder in unserer SHG begrüßen. Den Anstoß uns anzurufen bzw. aufzusuchen kam von OA Dr. Thomas Weber aus dem UKH. Er kann schon einschätzen, was unsere SHG leistet und wer eventuell viel Bedarf auf verschiedenen Gebieten benötigt.

Es hat bei uns Tradition, dass neuen Mitgliedern die Möglichkeit geboten wird, sich vorzustellen und das über sich und seine Erkrankung preiszugeben, was er / sie möchte. Dann hören alle anderen Mitstreiter zu und beantworten gern auch Fragen. Oft wird der Weg in die Selbsthilfe gesucht, wenn Patienten mit ähnlichen Erkrankungen gesucht werden und ein Austausch angestrebt wird.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

nach vielen Monaten Vorbereitungszeit feierte unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten Halle an der Saale am 11.05.2022 nicht nur unser 20. -jähriges Jubiläum, sondern gründeten noch eine zweite Selbsthilfegruppe. Diese SHG ist für transplantierte Patienten (Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantiert) aus der Not heraus geboren. Wir bemerkten und beobachteten schon seit vielen Jahren, dass gerade diese Gruppe einen erhöhten Bedarf an Informationen bzw. einem persönlichen Austausch dringend erforderlich ist. Diese SHG wird unsere (mehrfach transplantierte) Roswita leiten. Aus gesundheitlichen Gründen konnte sie leider an der Festveranstaltung nicht präsent sein.

Über den Dächern von Halle

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Ergebnisse des Projektes WiZEN

In der Europäischen Union wird die Zulassung einer weiteren CAR-T-Zelltherapie für bestimmte Fälle geprüft.

Patienten mit multiplem Myelom, die auf die bislang verfügbaren Therapien nicht oder nicht mehr ansprechen, können in Zukunft womöglich mit einer neuen CAR-T-Zelltherapie behandelt werden. Der Ausschuss für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) sprach kürzlich die Empfehlung aus, den Wirkstoff in bestimmten Fällen zuzulassen.

Bei der CAR-T-Zelltherapie werden T-Zellen aus dem Immunsystem gewonnen und mit einem Gen für eine Bindungsstelle (Antigenrezeptor, CAR) bestückt. Anschließend werden die so veränderten T-Zellen dem Patienten über eine Infusion zurückgegeben. Dank des Antigenrezeptors CAR können die T-Zellen die Tumorzellen besser erkennen, docken sich an und zerstören sie. Die CAR-T-Zelltherapie ist also eine Behandlung, die die körpereigene Krebsabwehr unterstützt.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

nach einer langen Phase ohne SHG-Treffen war es gestern endlich wieder soweit. Die Vorfreude war groß, dass wir uns mal nicht virtuell getroffen haben, sondern uns direkt in Präsenz wieder gesehen haben. Das war ein unbeschreiblich schönes Gefühl.

Ein neues Mitglied fand den Weg zu uns mit vielen unzähligen Fragen im Gepäck. Dieses WIESO, WESHALB und WARUM kennen wir ja ALLE nur zu gut, wenn wir neu in die Materie als hämatologischer Patient eintauchen müssen. Wir als Selbsthilfegruppe betonen gegenüber Neuen, dass wir keine Ärzte sind, aber gern Tipps zur Krankheitsbewältigung geben können. Denn immerhin sind viele Mitglieder unserer SHG schon durch viele Therapien marschiert, mit den unterschiedlichsten Erfahrungen.

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Durch eine innovative Krebsbehandlung sind Patientinnen und Patienten auch nach zehn Jahre krebsfrei. Die Therapie wird auch in Deutschland eingesetzt.

Pennsylvania - Krebs ist noch immer eine Krankheit, die vielen Menschen das Leben kostet. Forschende arbeiten an innovativen Therapieformen zur Behandlung von verschiedenen Krebsarten. Eine der neueren Therapieformen stellt laut der Deutschen Krebsgesellschaft eine Immuntherapie mit CAR-T-Zellen dar. CAR-T-Zellen werden zur Behandlung von Formen von Blutkrebs (Leukämie) und Lymphdrüsenkrebs eingesetzt.

Eine Studie der Universität Pennsylvania in den USA zeigt nun den langfristigen Erfolg der Behandlung, wie das US-Wissensportal Popular Science und The New York Times berichten. Drei Patienten wurden 2010 im Rahmen der klinischen Studie mit der innovativen Immuntherapie behandelt. Bei zwei der Patienten schlug die Therapie gut an und sie blieben über zehn Jahre lang krebsfrei.

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Langfristig sind die Überlebensaussichten nach einer Kombination von Chemotherapie und Anti-CD30-Antikörper-Wirkstoff-Konjugat für Patienten mit peripherem T-Zell-Lymphom besser.

Patienten mit einem peripheren T-Zell-Lymphom profitieren auch langfristig davon, wenn sie in der Erstbehandlung mit Chemotherapie zusätzlich ein bestimmtes Antikörper-Wirkstoff-Konjugat erhalten. Das zeigen die Ergebnisse der ECHELON-2-Studie auch im langfristigen Beobachtungsverlauf, wie in der Fachzeitschrift Annals of Oncology berichtet wurden.

An der Studie nahmen 452 Patienten mit peripherem T-Zell-Lymphom teil, die wegen dieser Erkrankung zuvor noch keine Behandlung erhalten hatten. Sie bekamen die übliche Kombinationschemotherapie oder eine Chemotherapie in Kombination mit einem bestimmten Antikörper-Wirkstoff-Konjugat. Letzteres heftet sich durch einen Antikörper an CD30 auf der Oberfläche der Lymphomzellen, dringt in das Zellinnere ein und löst dort durch die Unterbrechung des normalen Zellzyklus’ den Tod der Lymphomzellen aus.

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