- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Krebs bleibt Krebs, da helfen keine Kügelchen
Wenn Krebspatienten zu vermeintlich sanften Alternativen zur Schulmedizin greifen, dürfte die Angst vor einer Chemotherapie oder der Bestrahlung eine große Rolle spielen. Offensichtlich fühlen sich diese Menschen dann bei Heilpraktikern und Homöopathen besser aufgehoben als beim Onkologen, vermuten Prof. Dr. Jutta Hübner vom Universitätsklinikum und Prof. Dr. Franz-Josef Prott von der RNS Gemeinschaftspraxis in Wiesbaden.
Liebe Freunde, liebe Besucher,
aufgrund der extrem warmen Temperaturen am Montag haben wir unser Gruppentreffen um 3 Tage nach hinten verschoben. Bei uns in der Gruppe gibt es doch einige Mitglieder im fortgeschrittenen Alter, die der Hitze regelrecht aus dem Weg gehen.
Wie schon letzten Sommer trafen wir uns beim Italiener. Durch das umfangreiche Angebot, wie Eis, Kuchen, Pizza und Nudeln war für jedes Mitglied was dabei. In dem Moment als das Eis am Tisch serviert wurden ist, kam uns die Idee auf, dass wir ab sofort jedes Jahr in den Monaten Juni bis August unsere Treffen in einem Freiluftrestaurant stattfinden lassen werden.
Es gab wie immer einige organisatorische Sachverhalte zu klären. Da ging es u.a. um die bevorstehende Veranstaltung „Rudern gegen Krebs“ bzw. um den Patiententag im UKH.
- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Bei akuter myeloischer Leukämie zielgerichtet behandeln
In bestimmten Fällen kann sich womöglich der zusätzliche Einsatz eines neuen FLT3-Hemmers lohnen.
In manchen Fällen kann es bei einer akuten myeloischen Leukämie (AML) Überlebensvorteile bringen, wenn zusätzlich zur Standardbehandlung ein neuer Wirkstoff, ein sogenannter Typ-II-FLT3-Hemmer, eingesetzt wird. Das ging aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die anlässlich der diesjährigen Tagung der European Hematology Association EHA vorgestellt wurde.
- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Patient im Fokus - Austausch von Patientenvertretern am 15./16.07.2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
bei einem zweitägigen Treffen mit vielen liebenswerten, erfolgreichen bzw. wissbegierigen Patientenvertreter haben wir in erster Linie über die Digitalisierung im Gesundheitswesen, über die Einbindung von Patienten in klinische Studien bzw. zum Thema „Wie wir es schaffen, dass Politik & Öffentlichkeit uns zuhören?“ diskutiert.
Holger, Simone und Bernhard (PV hämatologische Erkrankungen)
Auch wurde uns die Möglichkeit geboten, an einem Rundgang durch eine Produktionsanlage direkt in Basel teilzunehmen. So viel Hightech an nur einem Standort ist schon sehr bemerkenswert. Hygiene ist das A und O. Obendrein hatten wir die Möglichkeit viele Fragen zu stellen und sie wurden sehr ausführlich beantwortet. Wir waren nicht nur vom Werk äußerst beeindruckt gewesen, sondern auch über so viel Leidenschaft zum Beruf.
Ich möchte Euch noch ein paar Zitate von Patientenvertretern zukommen lassen, die ALLE zum Nachdenken anregen sollten:
Steigen die Temperaturen und die Corona-Situation lässt es zu, starten auch Menschen mit Krebserkrankung gerne in die Sommerfrische. Was ist zu beachten, bevor es losgeht? Wir haben die wichtigsten Informationen zusammengestellt.
Kann ich trotz Krankschreibung in Urlaub fahren?
Auch Krebspatientinnen und -patienten, die arbeitsunfähig, also krankgeschrieben sind, müssen auf ihre Urlaubreise nicht verzichten. Grundsätzlich gilt: Alles was zur Genesung beiträgt und den Heilungsprozess nicht verzögert, ist erlaubt. Wer Pläne für Therapiepausen schmiedet, sollte sich auf jeden Fall mit den Ärzten abstimmen. Sie können bei Bedarf auch die Versorgung mit Arzneimitteln sicherstellen und auch bei anderen praktischen Fragen unterstützen.
Muss ich meinen Arbeitgeber informieren?
- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Krebserkrankungen: EU stärker betroffen als andere Weltregionen
1,3 Millionen Menschen sterben jedes Jahr in der EU an Krebs. Experten zufolge ist etwa jede zehnte Krebserkrankung auf äußere Faktoren zurückzuführen.
Rund jede zehnte Krebserkrankung in Europa lässt sich EU-Experten zufolge auf äußere Faktoren wie Schadstoffe zurückführen. Luftverschmutzung, krebserregende Chemikalien, UV-Licht oder auch Passivrauchen sind zusammen für schätzungsweise zehn Prozent aller Krebserkrankungen verantwortlich, vermutlich gar für deutlich mehr, wie die EU-Umweltagentur EEA in einem Bericht schreibt. Rauchen, Alkoholkonsum oder auch die eigene Ernährung werden in diese Analyse nicht mit reingezählt.
Studie wieder mit vielversprechenden Ergebnissen.
Auch nach einer längeren Beobachtungszeit in der sogenannten CARTITUDE-2-Studie zeigte sich, dass die CAR-T-Zelltherapie für Patienten mit fortgeschrittenem multiplem Myelom vorteilhaft sein kann. Dies berichteten die Studienautoren auf der diesjährigen Tagung der European Hematology Association EHA.
An der Studie nahmen Patienten mit fortgeschrittenem multiplem Myelom teil, die zuvor bereits behandelt worden waren, deren Krankheit jedoch weiter voranschritt. Viele von ihnen hatten auch schon eine Stammzelltransplantation hinter sich. Nun erhielten sie eine CAR-T-Zelltherapie.
- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Neue zielgerichtete Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie
ABL1-Hemmer mit Überlebensvorteilen.
Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase, die bereits mindestens zwei Therapien mit Tyrosinkinasehemmern hinter sich haben, profitieren davon, wenn sie mit einem ABL1-Hemmer (STAMP) behandelt werden. Das bestätigen die Ergebnisse der Phase-III-Studie ASCEMBL nach einer längeren Beobachtungszeit von mehr als zwei Jahren, die auf der diesjährigen Tagung der American Association of Clinical Oncology vorgestellt wurden.
Liebe Freunde, liebe Besucher,
trotz der hohen sommerlichen Werte führten wir unser turnusmäßiges Treffen durch. Normal ist es zu dieser Jahreszeit, dass sich einige Mitglieder im Urlaub befinden. Auch kämpfen Gruppenmitglieder mit bzw. gegen ihre Erkrankung an und sind somit auch verhindert. Dann wiederum mögen Einige keine heißen Temperaturen und somit waren wir heute gerade 11 Mitglieder.
Unsere heutige Zusammenkunft war größtenteils geprägt durch organisatorische Angelegenheiten. Da wir doch immer wieder zahlreiche Gruppenmitglieder mit signifikanten gesundheitlichen Problemen haben, sprechen wir meist nur über die Vorhaben der SHG für die kommenden 4 max. 5 Monate.
- Simone Pareigis
- Informationen der Selbsthilfegruppe (2022)
Stammzelltransplantation bei multiplem Myelom – ja oder nein?
Die autologe Stammzelltransplantation bringt bei multiplem Myelom in Verbindung mit anderen molekularen und Immun-Standardtherapien nur teilweise Überlebensvorteile.
Die Therapiemöglichkeiten beim multiplen Myelom haben sich in den letzten Jahren dank der Entwicklung neuer molekularer und Immun-Therapien deutlich verbessert. Eine Dreifachtherapie mit einem Immunmodulator, einem Proteasomhemmer und einem Kortikosteroid gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit dem Immunmodulator ist zu einer wichtigen Option geworden. Ob sich die Aussichten noch einmal verbessern, wenn zusätzlich noch eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt wird, sollte in einer Phase III-Studie ermittelt werden. Die Ergebnisse der Studie wurden auf der diesjährigen Tagung der American Association of Clinical Oncology vorgestellt und in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine publiziert.
- CAR-T-Zelltherapie bei Mantelzelllymphom
- Unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum ist nun online
- Seltene Blutkrebserkrankungen: Der Fortschritt geht weiter
- Turnusmäßiges SHG-Treffen am 23.05..2022
- 20.-jähriges Jubiläum unserer SHG und Gründung einer neuen SHG für transplantierte Leukämie- und Lymphompatienten am 11.05.2022
- Überlebensvorteil weit über 10% (manchmal sogar > 25%) durch eine Behandlung in einem zertifizierten Zentrum im Vergleich zu einer nicht zertifizierten Einrichtung ist beeindruckend und lohnt sich allemal
- Womöglich bald weitere CAR-T-Zelltherapie beim multiplen Myelom
- Turnusmäßiges SHG-Treffen am 28.03.2022
- Innovative Krebs-Therapie: Patienten durch „lebendiges“ Medikament krebsfrei
- T-Zell-Lymphom: Antikörper-Wirkstoff-Konjugat langfristig mit Vorteilen
- Nebenwirkungen von CAR-T-Zell-Krebstherapie: Schädigung der Herzfunktion
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- Datenschutz in Europa bremst den Kampf gegen Krebs ab
- Welche Therapie bei frühem Morbus Hodgkin mit ungünstiger Prognose?
- Kleine Gesprächsrunde mit vielen Fragestellungen am 25.01.2022
- Neue Wirkstoffkombination bei multiplem Myelom
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