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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern beim Tag der Apotheke und Selbsthilfe konnten Andreas, Helga und ich wunderbare Gespräche bei bestem Veranstaltungswetter führen. Es war zum Glück nicht zu heiß und so konnten wir viele wissbegierigen Patienten an unserem Stand begrüßen. Bei angenehmen 24 Grad unterhielten wir uns nicht nur mit Patienten und deren Angehörigen, ebenso mit Studenten aus dem medizinischem Bereich unseres UKH. Regionalpolitiker und Vertreter der Stadt Halle waren natürlich auch an unseren Gesprächsrunden beteiligt.

Simone, Andreas & Helga

Wer uns kennt weiß, dass wir sehr genau zuhören können. So z.B. erzählte uns eine Patientin mit einer Lymphomerkrankung, dass sie gern die genaue Bezeichnung ihrer Erkrankung und mehr dazu wissen wollte. Ihr behandelnder Arzt antwortete; “Was wollen sie denn noch alles wissen…“ und lies die Patientin einfach fragend zurück. Sie berichtete auch, dass sie mehr Angst vor dem Hämatologen hat, als vor den Untersuchungsergebnissen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

das Krukenberg-Krebszentrum (KKH) unseres Universitätsklinikums Halle erhält als erstes universitäres Krebszentrum in Sachsen-Anhalt für seine Arbeit das Gütesiegel der Deutschen Krebsgesellschaft und kann sich „Zertifiziertes Onkologisches Zentrum“ nennen.

In Anwesenheit unserer Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt, Petra Grimm-Benne, wurden die Zertifikate feierlich übergeben. Die Feierlichkeit fand in den Räumlichkeiten der Nationalen Akademie der Wissenschaften in Halle statt. Als Redner stand u.a. der ehemalige Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, Prof. Dr. Peter Albers auf der Agenda.

Bei Erwachsenen ließ sich in einer Studie kein Vorteil durch eine intensivierte hyperfraktionierte Cyclophosphamiddosis nachweisen.

Kann bei erwachsenen Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom-negativer akuter lymphatischer Leukämie (ALL) eine Verstärkung der Gesamtchemotherapiedosis an Cyclophosphamid die Erfolgsaussichten verbessern? Dieser Frage gingen Wissenschaftler in einer Studie nach und berichteten jetzt über ihre Ergebnisse in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Machen negative Gefühle krank? Wissenschaftlich sind solche Thesen widerlegt. Verbreitet werden sie leider noch immer.

Du musst einfach positiv denken, dann wird alles wieder gut! - Solche Sprüche müssen sich Krebspatienten immer wieder anhören. Hartnäckig hält sich die Vorstellung, dass Krebs eng mit der Psyche gekoppelt ist. Wer sich heftigem Stress aussetzt, wer seinen Ärger nicht nach außen lässt, wer Konflikte nicht aufarbeitet, der hat eine sogenannte „Krebspersönlichkeit“ und muss sich nicht wundern, wenn er irgendwann krank wird. Und dann muss man den Krebs eben als „persönliche Chance“ begreifen, muss positiv denken und optimistisch bleiben – dann wird man wieder gesund. Wer das nicht schafft, hat eben nicht positiv genug gedacht. Selber schuld, kein Mitleid!

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein sonniger und informativer Tag in Berlin. Im Sony Center auf dem Potsdamer Platz fand mittlerweile der 4. German Cancer Survivors Day mit dem Motto „Zurück im Leben“ statt.

Offene Gesprächsrunde

Auf einer Bühne in bester Lage von Berlin standen über 6 Stunden lang Patienten, Patientenvertreter, Mitarbeiter von Krebsgesellschaften, REHA-Kliniken, Ärzte und Politiker Rede und Antwort. Es ist doch immer wieder faszinierend wieviel Kraft und Elan Patienten aufbringen müssen bzw. wollen, um nach der anstrengenden Therapie wieder am kulturellen Leben teilnehmen zu können. Es gab so mitreißende Geschichten, die einem die Tränen in die Augen getrieben haben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zu unserem heutigen Treffen hatten wir viel Organisatorisches für die kommenden Projekte bzw. Veranstaltungen abzusprechen.

Am 14. Juni steht der Tag der Apotheke und Selbsthilfegruppe auf dem halleschen Markt auf dem Programm. Immerhin sind ein paar Dinge noch vorzubereiten. Unser Filmprojekt startet nun auch in wenigen Wochen und wir überlegen immer gemeinsam, was wir im 1. Teil genau an die Zuschauer übermitteln wollen. Es ist uns bewusst, dass viele deutsche Bürger „Selbsthilfe“ falsch definieren.

Das Risiko für chronische Leukämie, multiples Myelom und Non-Hodgkin-Lymphome ist bei Patienten mit Pemphigus erhöht.

Menschen, die an Pemphigus (auch Blasenkrankheit genannt) leiden, haben ein erhöhtes Risiko für einige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems und des Lymphsystems. Zu diesem Schluss kommen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für zwei wundervolle Tage liegen nun hinter mir. Sehr gern nahm ich die Einladung zum 22. Patienten-Dialog nach Berlin an und traf mich mit ca. 100 Patientenvertretern, Ärzten, Rechtsanwälten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland zum Austausch.

Es folgte ein Höhepunkt dem anderen. So konnten u.a. 4 Patientenvertreter ihre Erfolgsmodelle vorstellen. Claus Feucht sprach wie gewohnt sehr euphorisch über sein Projekt „Rudern gegen Krebs“. Bei der letzte Veranstaltung in unsere Heimatstadt Halle waren wir auch mit vertreten und hatten zusammen mit der DSD eine erfolgreiche Typisierung vorgenommen. Anja Rech von der MigräneLiga e.V. stellte einen Kalender vor, den Künstler mit Leben füllte. Sehr spannend war auch Modell Nr. 3. Da ging es auch den Blickwinkel des Auges, wo kann man sich Rat und Hilfe bei Sehverlust einholen.

Uta und ich waren die Patientenvertreter aus Sachsen-Anhalt

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wie wichtig ein Austausch unter Gleichgestimmten ist, kann wohl jeder Mensch nachvollziehen. Umso mehr freute ich mich auch am 6. Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam teilgenommen zu haben.

Wie nun mittlerweile schon Tradition, wurden wir mit einem Referenten überrascht, der im öffentlichen Leben steht. Blogger, Autor und Strategieberater Sascha Lobo sprach zum Thema „Von Big Data bis IT-Sicherheit – Was die digitale Transformation für den Umgang mit Daten bedeutet und wie das Netz die Gesellschaft verändert“. Sascha zeigte uns Beispiele auf, von denen ich (die meisten Anwesenden ebenso)  nicht einmal ansatzweise etwas gehört hatten. Auf der einen Seite bin ich auch ein Freund der Digitalisierung, solange ich auch Herr über meine Daten bin. Aber was uns erwartet, wird gravierende Einschnitte in die eigene Lebensweise mit sich bringen. Ein paar Beispiele stelle ich als Bilddatei in die Galerie.

Sascha Lobo

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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