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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Vom 14. bis 17. Juni 2018 trafen sich rund 11.000 Ärzte und Wissenschaftler aus Europa und fünf weiteren Kontinenten zum 23. Kongress der European Hematology Association (EHA) in Stockholm. Diskutiert wurden aktuelle Forschungsergebnisse und neue Standards der Versorgung von Patienten mit Erkrankungen des Blutes und der blutbildenden Organe. In der Reihe »LymphomKompetenz KOMPAKT« informiert das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) mit einem Grußwort und sechs kurzen Videobeiträgen ausgewiesener Experten über die wichtigsten Updates zu Lymphomerkrankungen und neuen Therapieverfahren.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

unsere Gruppenleiterin Simone hatte aufgrund ihrer Auszeichnung zum „Botschafter der Wärme“ ein professionelles Fotoshooting vom Verbundnetz der Wärme gesponsert bekommen.

Simone bei Fotoshooting in der SAKG   © Ines Escherich

Wir sind sehr stolz auf Simone mit ihrem unermüdlichen Engagement und immer zum Wohle des Patienten. Sie setzt sich mit Ärzten, Studenten und anderen Patientenvertretern zusammen, mit dem Ziel dem Patienten mehr Lebensqualität zu ermöglichen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern beim Tag der Apotheke und Selbsthilfe konnten Andreas, Helga und ich wunderbare Gespräche bei bestem Veranstaltungswetter führen. Es war zum Glück nicht zu heiß und so konnten wir viele wissbegierigen Patienten an unserem Stand begrüßen. Bei angenehmen 24 Grad unterhielten wir uns nicht nur mit Patienten und deren Angehörigen, ebenso mit Studenten aus dem medizinischem Bereich unseres UKH. Regionalpolitiker und Vertreter der Stadt Halle waren natürlich auch an unseren Gesprächsrunden beteiligt.

Simone, Andreas & Helga

Wer uns kennt weiß, dass wir sehr genau zuhören können. So z.B. erzählte uns eine Patientin mit einer Lymphomerkrankung, dass sie gern die genaue Bezeichnung ihrer Erkrankung und mehr dazu wissen wollte. Ihr behandelnder Arzt antwortete; “Was wollen sie denn noch alles wissen…“ und lies die Patientin einfach fragend zurück. Sie berichtete auch, dass sie mehr Angst vor dem Hämatologen hat, als vor den Untersuchungsergebnissen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

das Krukenberg-Krebszentrum (KKH) unseres Universitätsklinikums Halle erhält als erstes universitäres Krebszentrum in Sachsen-Anhalt für seine Arbeit das Gütesiegel der Deutschen Krebsgesellschaft und kann sich „Zertifiziertes Onkologisches Zentrum“ nennen.

In Anwesenheit unserer Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalt, Petra Grimm-Benne, wurden die Zertifikate feierlich übergeben. Die Feierlichkeit fand in den Räumlichkeiten der Nationalen Akademie der Wissenschaften in Halle statt. Als Redner stand u.a. der ehemalige Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, Prof. Dr. Peter Albers auf der Agenda.

Bei Erwachsenen ließ sich in einer Studie kein Vorteil durch eine intensivierte hyperfraktionierte Cyclophosphamiddosis nachweisen.

Kann bei erwachsenen Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom-negativer akuter lymphatischer Leukämie (ALL) eine Verstärkung der Gesamtchemotherapiedosis an Cyclophosphamid die Erfolgsaussichten verbessern? Dieser Frage gingen Wissenschaftler in einer Studie nach und berichteten jetzt über ihre Ergebnisse in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Machen negative Gefühle krank? Wissenschaftlich sind solche Thesen widerlegt. Verbreitet werden sie leider noch immer.

Du musst einfach positiv denken, dann wird alles wieder gut! - Solche Sprüche müssen sich Krebspatienten immer wieder anhören. Hartnäckig hält sich die Vorstellung, dass Krebs eng mit der Psyche gekoppelt ist. Wer sich heftigem Stress aussetzt, wer seinen Ärger nicht nach außen lässt, wer Konflikte nicht aufarbeitet, der hat eine sogenannte „Krebspersönlichkeit“ und muss sich nicht wundern, wenn er irgendwann krank wird. Und dann muss man den Krebs eben als „persönliche Chance“ begreifen, muss positiv denken und optimistisch bleiben – dann wird man wieder gesund. Wer das nicht schafft, hat eben nicht positiv genug gedacht. Selber schuld, kein Mitleid!

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für ein sonniger und informativer Tag in Berlin. Im Sony Center auf dem Potsdamer Platz fand mittlerweile der 4. German Cancer Survivors Day mit dem Motto „Zurück im Leben“ statt.

Offene Gesprächsrunde

Auf einer Bühne in bester Lage von Berlin standen über 6 Stunden lang Patienten, Patientenvertreter, Mitarbeiter von Krebsgesellschaften, REHA-Kliniken, Ärzte und Politiker Rede und Antwort. Es ist doch immer wieder faszinierend wieviel Kraft und Elan Patienten aufbringen müssen bzw. wollen, um nach der anstrengenden Therapie wieder am kulturellen Leben teilnehmen zu können. Es gab so mitreißende Geschichten, die einem die Tränen in die Augen getrieben haben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zu unserem heutigen Treffen hatten wir viel Organisatorisches für die kommenden Projekte bzw. Veranstaltungen abzusprechen.

Am 14. Juni steht der Tag der Apotheke und Selbsthilfegruppe auf dem halleschen Markt auf dem Programm. Immerhin sind ein paar Dinge noch vorzubereiten. Unser Filmprojekt startet nun auch in wenigen Wochen und wir überlegen immer gemeinsam, was wir im 1. Teil genau an die Zuschauer übermitteln wollen. Es ist uns bewusst, dass viele deutsche Bürger „Selbsthilfe“ falsch definieren.

Das Risiko für chronische Leukämie, multiples Myelom und Non-Hodgkin-Lymphome ist bei Patienten mit Pemphigus erhöht.

Menschen, die an Pemphigus (auch Blasenkrankheit genannt) leiden, haben ein erhöhtes Risiko für einige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems und des Lymphsystems. Zu diesem Schluss kommen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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