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Informationen der Selbsthilfegruppe (2018)

Liebe Freunde, liebe Besucher

zum Thema „More Power to the Patient“ fand gestern die DIGITAL HEALTH CONFERENCE 2018 im Meisteraal in Berlin statt.

Es gab viele Informationen zu den unterschiedlichsten Projekten. Eines wurde immer wieder zum Thema „Patientenakte“ erwähnt, dass bei jedem Konzept der „Patient Herr seiner Daten sein sollte“. Genau diese Meinung vertrete ich selbstverständlich auch.

St. Louis – Ob eine allogene Stammzelltransplantation ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) zur Ausheilung gebracht hat, könnte durch die Sequenzierung bestimmter Gene in Knochenmarkzellen frühzeitig erkannt werden. Ein US-Behandlungszentrum stellt hierzu einen „Krebs-Fingerabdruck“ im New England Journal of Medicine (2018; 379: 1028-1041) vor.

MDS ist eine im Alter zunehmend häufiger diagnostizierte Krebserkrankung des Knochenmarks. Eine Heilung kann nur durch eine allogene Stammzelltherapie erzielt werden: Das vom Krebs befallene Knochenmark wird zunächst durch eine Chemotherapie zerstört und dann durch die Stammzellspende wieder aufgebaut. Die Behandlung ist allerdings nur möglich, wenn die Patienten nicht zu alt (Grenze 70 Jahre) sind und keine Begleiterkrankungen haben, da sie sonst die Strapazen der Therapie nicht überstehen würden.

UNSERE SIMONE IST NOMINIERT!!!     Jetzt abstimmen für den Deutschen Engagementpreis!

Bis zum 22. Oktober 2018 könnt ihr für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises auf www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis eure Stimme für unsere Simone abgeben. Dem Link folgen und einfach im Suchfeld SIMONE PAREIGIS eingeben. Jede Stimme ist wichtig.

Helft Simone mit eurer Stimme die bundesweit renommierte und mit 10.000 Euro dotierte Auszeichnung zu erhalten.

Simone möchte falls sie gewinnen sollte, wieder mehrere Projekte für Krebserkrankte aber auch für unser Jüngsten unterstützen.

„Alle diese vorbildlichen Beispiele für Engagement verdienen Dank und Anerkennung. Sie stehen stellvertretend für die über 30 Millionen Menschen in Deutschland, die sich für ein gutes Miteinander in unserer Gesellschaft einsetzen. Jede abgegebene Stimme ist ein Zeichen der Wertschätzung für die Engagierten. Deshalb unterstützen Sie mit Ihrer Stimme Ihr Lieblingsprojekt. Zeigen Sie den Engagierten Ihre Wertschätzung und stimmen Sie ab. Lassen Sie uns alle zusammen Danke sagen – und Danke klicken“, unterstreicht Dr. Franziska Giffey, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, deren Ministerium den Deutschen Engagementpreis gemeinsam mit der Deutschen Fernsehlotterie und der Deutsche Bahn Stiftung fördert.

In Europa wurden jüngst die ersten Gentherapien zur Krebsbehandlung zugelassen. Das Universitätsklinikum Regensburg (UKR) wird als eine von wenigen Kliniken in Deutschland eine dieser in Israel, Europa und USA entwickelten CAR-T-Zelltherapien bei Lymphompatienten einsetzen.

Damit künftig für mehr Krebsarten solche vielversprechenden Therapien zur Verfügung stehen, hat zudem das am UKR angesiedelte Regensburger Centrum für Interventionelle Immunologie (RCI) der Universität Regensburg nun den Lehrstuhl für Gen-Immuntherapie geschaffen und mit einem Pionier auf diesem Gebiet besetzt.

Brüssel – Der Gesundheitsausschuss des Europäischen Parlaments hat sich heute für den Vorschlag der Europäischen Kommission ausgesprochen, dass es in Eurpoa eine gemeinsame Nutzenbewertung von Arzneimitteln und Medizinprodukten (Health Technologie Assesment – HTA) geben soll. Darauf hat Peter Liese, gesundheits­politischer Sprecher der EVP-Christdemokraten hingewiesen.

Er wies zugleich darauf hin, dass der Ausschuss wichtige Klarstellungen zu den Rechten der Mitgliedstaaten vorgenommen habe. Demnach sollen Experten aus den Mitgliedstaaten gemeinsam bewerten, ob und welchen Zusatznutzen ein Medikament im Vergleich zur Standardtherapie hat. Diese Bewertung diene dann als Grundlage für die Erstattung, die von den Behörden der Mitgliedstaaten vorgenommen werde, so Liese.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich möchte Euch heute auf folgende Veranstaltung hinweisen:
Tag der offenen Tür im Krankenhaus Martha-Maria Halle Dölau.

Wann?
15. September von 10 bis 14:30 Uhr

Wo?
Röntgenstraße 106120 Halle (Saale)

Inhalt?
In den Tag der offenen Tür integriert ist ein Patiententag des Onkologischen Zentrums. Unsere Selbsthilfegruppe ist Kooperationspartner des Onkologischen Zentrums.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand der Patiententag des Krukenberg-Krebszentrums (KKH) im Universitätsklinikum Halle (UKH) auf dem Plan.

Frau Dr. Al Ali eröffnete den Patiententag mit einer Begrüßungsrede und ging kurz auf die Neuigkeiten am KKH ein.

Ein richtig gut durch organisierter Tag mit vielen wunderschönen Gesprächen. Zahlreiche Patienten, deren Angehörige sowie Interessierte folgten der Einladung. U.a. waren aus unserer SHG sieben Mitglieder vor Ort und zahlreiche Selbsthilfegruppen aus Sachsen-Anhalt mit einem Stand vertreten. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten nahm die Möglichkeit war und stand wie gewohnt vielen Wissbegierigen Rede und Antwort.

Simone, Dr. Al Ali & Andreas

Bei neurologischen Symptomen sollte immer an einen Befall des Zentralen Nervensystems durch die CLL gedacht werden.

Wenn Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) neurologische Symptome entwickeln, liegt eine Beteiligung des Zentralen Nervensystems nahe. Dies gilt, darauf verweisen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Annals of Hematology, ganz unabhängig vom Stadium und der Aktivität der Leukämieerkrankung.

Köln – Erstmals in Europa ist mit Tisagenlecleucel von Novartis ein Produkt für die Therapie mit patientenindividuellen CAR-T-Zellen (chimeric antigen receptor T cells) zugelassen worden. Die Zulassung gilt für die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (bis 25 Jahre) mit rezidivierter oder therapierefraktärer akuter lymphatischer B-Zell-Leukämie (r/r ALL) und zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem diffus-großzelligen B-Zell-Lymphom (r/r DLBCL) nach mindestens zwei systemischen Behandlungslinien.

Mehrere deutsche Zentren waren an den internationalen Studien mit Tisagenlecleucel beteiligt, deren Daten Grundlage für Zulassungen waren: im vergangenen Jahr in den USA, nun in Europa. „Die Zulassung ist ein Meilenstein für die Onkologie, es ist der Beginn einer neuen Ära, auch wenn sich der wahre Stellenwert von CAR-T-Zellen erst in Zukunft wird abschätzen lassen“, sagte Peter Bader von der Universitätsklinik Frankfurt bei einer Pressekonferenz von Novartis in Köln.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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