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Informationen der Selbsthilfegruppe (2017)

Körpereigene Killerzellen zur Behandlung der akuten myeloischen Leukämie?

Von der DGHO-Jahrestagung 2017 berichtet Professor Niederwieser von den Entwicklungen in der Therapie der akuten myeloischen Leukämie (AML). So könnte bei bestimmten Formen der AML die Chemotherapie weggelassen werden. Hier geht der Trend zur spezifischen, zielgerichteten Therapie. Auch die Stammzelltransplantation bleibt ein wichtiger Therapiepfeiler, der zudem immer verlässlicher wird. Mit dem Einsatz von sogenannten Killerzellen, die vom Patienten selber stammen, gibt es ein womöglich sehr effektives neues Therapiekonzept, das bei 90% der Patienten zu einer Remission führt. Dennoch ist diese Therapieform noch recht gefährlich, da eine Überreaktion erfolgen kann, so Niederwieser.

Voraussetzungen zum Absetzen der Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie

Professor Andreas Hochhaus berichtet von der diesjährigen DGHO-Jahrestagung über Fortschritte in der Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML). Aktuell wird stark diskutiert, ob wirklich lebenslang therapiert werden muss oder ob die Therapie gegebenenfalls unter bestimmten Voraussetzungen abgesetzt werden kann. Die engmaschige Überwachung der Patientenblutwerte in standardisierten Laboren ist eine wichtige Grundbedingung, so Hochhaus. Außerdem berichtet er über den Welt-CML-Tag und die Vorreiterstellung der CML gegenüber anderen Krebsarten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ein erreignisreicher Kongress über mehrere Tage ist nun schon Vergangenheit. Auf meiner Agenda standen einige Vortragsreihen, aber nicht zu viele, man muss als Patient seine Kraftreserven gut disponieren können.

Für mich gab es zwei Highlights über die ich gern berichten möchte.

1.a) Kommunikation am Lebensende

1.b) Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten, Patienten und Angehörigen

2.) Methadon…hilft das?

Berlin – Eine engere Kooperation zwischen Ärzten, Patienten und der Selbsthilfe sowie ein besseres Zusammenspiel von Behandlung und Forschung in der onkologi­schen Versor­gung fordert eine Arbeitsgruppe aus Vertretern der Deutschen Krebs­gesell­schaft, Ärzten, Wissenschaftlern, Politikern sowie von Krankenkassen und Patientenorganisa­tionen. Gemeinsam stellten sie im Frühjahr das Positionspapier „Wissen-generieren­de onkologische Versorgung“ vor, das Eingang in die Koali­tions­verhand­lungen finden soll. Wie eine solche onkologische Versorgung aussehen soll, erläuterte Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft, dem Deutschen Ärzteblatt.

Lückenlose Versorgung von Patienten nach der Klinikentlassung.

Aus der Klinik entlassen - und dann? Krankenhäuser sind ab dem 1. Oktober 2017 verpflichtet, für Patienten ein Entlassmanagement zu organisieren. Ab diesem Zeitpunkt gilt der Rahmenvertrag Entlassmanagement des GKV-Spitzenverbands, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Er legt Rahmenbedingungen fest, wie Krankenhäuser gemeinsam mit den Kranken- und Pflegekassen und den niedergelassenen Ärzten eine medizinische oder pflegerische Anschlussversorgung für Patienten nach der Klinikentlassung organisieren.

Das weltweite Patientennetzwerk CML Advocates Network, zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, hat eine weltweite Befragung von 2546 CML-Patienten aus 63 Ländern, darunter 366 aus Deutschland, in der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" veröffentlicht. Dies ist die bisher umfassendste Studie zum Verständnis der Beweggründe für fehlende Therapietreue bei CML. Wir stellen nun den Volltext der Veröffentlichung in Deutsch bereit.

Liebe Freunde, liebe Besucher, 

wir Mitglieder der Selbsthilfegruppen trafen uns heute das 1. Mal nach unserer Jubiläumsfeier am vergangenen Dienstag.

Heute konnten wir ein neues Mitglied in unserer Runde begrüßen. Sie ist eine junge CLL-Patientin und hat ihre Diagnose vor 4 Wochen erfahren. Seit vielen Monaten fühlte sie sich abgeschlagen, regelrecht ausgelaugt und lies ihr Blut untersuchen. Natürlich war es ein Schock, den man erst einmal verarbeiten muss.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich möchte Euch auf folgende Veranstaltung hinweisen, die anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Stuttgart stattfindet:

Was?
Krebs-Patiententag

Wann?
Sonntag, 1. Oktober 2017, von 10:00–16:00 Uhr

Wo?
Literaturhaus Stuttgart
Breitscheidstraße 4
70174 Stuttgart

Vorträge über?:

- Multiples Myelom

- Maligne Lymphome

- Stammzelltransplantation

- Myelodysplastisches Syndrom / Myeloproliferative Neoplasien

- Methadon, Cannabis, hochdosiertes Vitamin C,…WEM HILFT WAS UND WOFÜR?

- Fatigue

 

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wir begingen gestern unsere Feierlichkeit anlässlich des 15.-jährigem Jubiläum im Dorint-Hotel Halle. Außer zahlreichen Mitgliedern konnten wir viele liebe Gäste in unserer Mitte begrüßen. So waren aus der Politik Dr. Karamba Diaby und Dr. Petra Sitte vertreten, außerdem Dr. Lutz Müller aus dem Universitätsklinikum Halle bzw. Dr. Timo Behlendorf aus dem Krankenhaus Martha-Maria. Ebenso folgten unserer Einladung Sven Weise (Geschäftsführer der SAKG), Frau Meike Voigt und Frau Christine Benzig (Mitarbeiter der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppe Halle / Saalekreis), Herr Gerriet Schröder von der AOK – er ist für die Förderung von Selbsthilfegruppen in Sachsen-Anhalt verantwortlich. Ganz besonders haben wir uns über eine Zusage von Frau Ilka Paeslack von der Deutschen Stammzellspenderdatei Dessau und von Herrn Andreas – Vertriebsbeauftragter der IT-Consult Halle GmbH gefreut.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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