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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Gelegenheit, über die Arbeit und die erfolgreichen Projekte unserer Selbsthilfegruppe (SHG) im Rahmen einer Online-Sitzung zu berichten. Eingeladen hatten die Landeskrebsgesellschaften und im Vorfeld hatte mich Sven Weise angesprochen, ob ich bereit wäre, unsere Erfahrungen und Erfolge zu teilen, eine Anfrage, die ich gerne angenommen habe.

Wie es manchmal im digitalen Alltag vorkommt, gab es zunächst eine kleine technische Störung, die eine Teilnahme von zu Hause aus erschwerte. Um mein Versprechen dennoch einzuhalten und den Vortrag wie geplant zu halten, habe ich kurzerhand entschlossen, mich ins Auto zu setzen und persönlich in die Räumlichkeiten der SAKG zu fahren. Dort konnte ich mich problemlos einwählen und meinen Beitrag leisten.

Im Zentrum meines Berichts standen die vielfältigen Aktivitäten unserer SHG vom Austausch unter Betroffenen über gemeinsame Veranstaltungen bis hin zu konkreten Projekten, die wir in den letzten Jahren mit viel Engagement auf die Beine gestellt haben. Es war mir ein Anliegen zu zeigen, wie wertvoll Selbsthilfe sein kann nicht nur für die individuelle Krankheitsbewältigung, sondern auch für die gesellschaftliche Sensibilisierung und die Verbesserung der Versorgungslandschaft.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

drei ganz besondere Tage liegen hinter mir bei der Leukämie- und Lymphomhilfe NRW (LLH) – geprägt von Wissen, Begegnung und großer Wertschätzung. Michael Enders, Vorsitzender der LLH, hatte gleich in zweierlei Hinsicht eingeladen: Zum einen zu einem hochkarätig besetzten hämatologischen Symposium, zum anderen zu einem feierlichen Festakt anlässlich seiner ganz persönlichen Ehrung.

Denn Michael Enders wurde mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet – eine Würdigung seines jahrzehntelangen, unermüdlichen Engagements für Menschen mit Leukämie und Lymphomen. Mit großer Freude, spürbarem Stolz und vor allem mit viel Herzlichkeit wurde dieses Ereignis gefeiert.

Viele Ehrenamtliche, Wegbegleiter und Verbündete der LLH waren vor Ort, um persönlich zu gratulieren, ihre Anerkennung auszusprechen und gemeinsam auf das Erreichte zurückzublicken Die Veranstaltung war geprägt von intensiven Gesprächen, bewegenden Worten und einem starken Gemeinschaftsgefühl. Auch online erreichten Glückwünsche aus der ganzen Welt den Geehrten – ein Zeichen dafür, wie weit das Wirken von Michael Enders reicht und wie groß die Dankbarkeit für seinen Einsatz ist.

Mehr als 8.300 Menschen haben im vergangenen Jahr Stammzellen gespendet, so viele wie nie zuvor. Insgesamt wurden 30 Prozent aller weltweiten Spenden aus Deutschland ermöglicht.

Wiesbaden. In Deutschland haben im vergangenen Jahr 8.349 Menschen Stammzellen gespendet - das sind nach Auskunft des Zentralen Knochenmarkspender-Registers Deutschland (ZKRD) so viele wie nie zuvor. Sie ermöglichten damit schwer kranken Patienten weltweit eine neue Überlebenschance nach ihrer Diagnose Blutkrebs.

Ältere Menschen können offenbar von einer Immuncheckpoint-PD1-Blockade in Kombination mit Chemotherapie profitieren, weil sie wirksamer und verträglicher als eine bisherige Therapie ist.

Ältere Personen, die an einem Hodgkin-Lymphom erkranken, haben in der Regel eine schlechtere Überlebensprognose als jüngere. Eine Kombinationstherapie mit einem Immuncheckpoint-PD1-Blocker und einer Chemotherapie erwies sich jetzt in einer Studie bei älteren Personen mit fortgeschrittener Erkrankung im Vergleich zu einem bislang als Standard eingesetzten Antikörper-Wirkstoff-Konjugat als wirksamer und besser verträglich und könnte sich zu einer neuen Standardtherapie für die ältere Generation entwickeln. Das geht aus einem Bericht in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology hervor.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute bei strahlendem Sommerwetter zog es uns an die frische Luft. Die Sonne lachte vom Himmel, ein leichter Wind sorgte für angenehme Abkühlung, und das lebendige Treiben ringsum bot die perfekte Kulisse für einen entspannten Nachmittag.

Unser Ziel war die neue Residenz, ein Ort, der wie geschaffen ist für Begegnung und Austausch. Dort ließen wir uns nieder, machten es uns auf Bierzeltgarnituren gemütlich und genossen die wohltuende Atmosphäre. Zwischen schattenspendenden Bäumen und dem Blick auf das pulsierende Leben kam es ganz natürlich zu Gesprächen über alles, was uns aktuell bewegt.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

vorgestern hatte ich einen ganz besonderen Drehtermin – einen, den ich so schnell nicht vergessen werde. Es ging um zwei Themen, die mein Leben stark geprägt haben: meine Krebserkrankung und mein Ehrenamt.

In den 25 Minuten des Beitrags wird nicht nur meine Geschichte erzählt, sondern auch gezeigt, wie wichtig es ist, Hoffnung zu bewahren – und wie viel Kraft man daraus ziehen kann, anderen zu helfen.

 

Die Kamera hat mich begleitet an Orte, die mir viel bedeuten. Ich habe offen über meine Diagnose gesprochen, über die schwierigen Zeiten, über Ängste – aber auch über Heilung, Zuversicht und Neuanfänge. Und ich durfte zeigen, wie sehr mir mein Ehrenamt am Herzen liegt: anderen Menschen beizustehen, ihnen zuzuhören, sie zu begleiten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand im Universitätsklinikum Halle eine besondere akademische Veranstaltung statt: Drei neu berufene Professoren hielten im Rahmen ihrer offiziellen Begrüßung durch die Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ihre Antrittsvorlesungen. Die Fachgebiete Hämatologie, Neurologie sowie Psychiatrie und Psychotherapie standen dabei im Mittelpunkt – drei Disziplinen, die für die moderne Medizin gleichermaßen zukunftsweisend wie herausfordernd sind.

Einen besonderen inhaltlichen Akzent setzte Prof. Dr. Michael Heuser, der seine Professur im Bereich Hämatologie letzten Herbst angetreten hat. Unter dem Titel „Blick in die Zukunft – Was uns die Gene heute sagen“ nahm er die Zuhörenden mit auf eine spannende Reise durch die Welt der molekularen Medizin. In seinem Vortrag zeigte Prof. Heuser auf, wie genetische Informationen heute bereits zur Vorhersage von Therapieresistenzen und dem Risiko von Rezidiven bei hämatologischen Erkrankungen genutzt werden können. Dabei betonte er, dass diese genetischen Erkenntnisse nicht nur für die Diagnose, sondern zunehmend auch für die Entwicklung neuer, zielgerichteter Therapieansätze von entscheidender Bedeutung seien.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war wieder ein besonderer Tag für unsere Selbsthilfegruppe: Die fleißigen Nähbienchen kamen zusammen, um gemeinsam Gutes zu tun – mit Herz, Hand und Nadel.

Aus großen Stoffballen entstanden heute dutzende Portkissen, die wir in liebevoller Handarbeit für onkologische Patientinnen und Patienten zugeschnitten, gefüllt und genäht haben. Diese kleinen, aber wirkungsvollen Kissen bieten nicht nur körperliche Entlastung beim Tragen eines Portkatheters, sondern auch emotionale Unterstützung – sie sind ein Zeichen dafür, dass jemand mitfühlt und mitdenkt.

Unsere Runde ist wirklich etwas Besonderes: Jeder bringt sich ein, es wird gelacht, erzählt und natürlich auch organisiert. Neben dem kreativen Tun nutzen wir die gemeinsame Zeit auch, um über Themen innerhalb unserer Selbsthilfegruppe zu sprechen, Informationen auszutauschen und neue Ideen zu sammeln.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

ich möchte mich von Herzen bei allen bedanken, die mich bei meiner Umfrage zum Thema „Inkontinenz“ unterstützt haben. Ziel der anonymen Umfrage war es herauszufinden, wie häufig Inkontinenz bei onkologischen Patienten im Vergleich zu nicht-onkologischen Patienten auftritt. Dabei ging es insbesondere darum, Unterschiede in der Häufigkeit und Wahrnehmung von Inkontinenz zwischen beiden Gruppen sichtbar zu machen und besser zu verstehen, inwieweit eine Krebserkrankung das Risiko oder die Lebensqualität im Zusammenhang mit Inkontinenz beeinflusst.

Was als kleine Idee begann, hat sich dank Eures Engagements zu einem überwältigenden Erfolg entwickelt: Durch eure Mithilfe – sei es durch das Ausfüllen der Umfrage, das Teilen in Euren Netzwerken oder durch wertvolle Empfehlungen – konnte ich knapp 1.000 Rückmeldungen sammeln.

Auch wenn noch keine Symptome auftreten, lohnt sich offenbar ein frühzeitiger Therapiebeginn, weil die Notwendigkeit einer Chemotherapie hinausgezögert werden kann.

Bei follikulären Lymphomen im fortgeschrittenen Stadium kann es sich lohnen, frühzeitig eine Behandlung mit einem Anti-CD20-Antikörper zu beginnen, selbst wenn sie noch keine Symptome verursachen. Das zeigen die Daten einer offenen Phase III-Studie, die in der Fachzeitschrift Lancet Haematology veröffentlicht wurden.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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