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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand wieder unser Treffen der Nähgruppe aus der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten auf dem Plan. Obwohl wir nur eine kleine Runde waren, haben wir unglaublich viel geschafft – und mindestens genauso viel gelacht!

Unsere Nähgruppe in den Räumlichkeiten der SAKG

Unser Fokus liegt derzeit diesmal auf der Herstellung von Portkissen. Mit viel Eifer haben wir zugeschnitten, gefüllt und sorgfältig zugenäht. Doch neben der kreativen Arbeit kam auch der Spaß nicht zu kurz: Unsere Lachmuskeln wurden ordentlich beansprucht, und es tat einfach gut, mal wieder aus vollem Herzen zu lachen. Diese Momente sind Balsam für die Seele und zeigen, wie wertvoll unsere Gemeinschaft ist.

In einer Studie konnte eine bestimmte Kombination von Wirkstoffen in der Ersttherapie die Krankheit länger aufhalten als eine Chemoimmuntherapie.

In der Ersttherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) ist offenbar eine fixe Kombination mit einem bestimmten Brutontyrosinkinasehemmer plus Bcl-2-Hemmer wirksamer als eine Chemoimmuntherapie. Das geht aus den Ergebnissen einer Phase 3-Studie hervor, die in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine publiziert wurde.

Die Überlebensaussichten verbessern sich, wenn drei verschiedene Wirkprinzipien eingesetzt werden.

Ältere Personen mit einem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom, das wiederkehrt oder gar nicht erst auf bisherige Therapien anspricht, können davon profitieren, wenn sie eine Kombinationstherapie mit mehreren verschiedenen Wirkstoffen erhalten. Das zeigen die Ergebnisse einer randomisierten Phase III-Studie, die kürzlich in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die Gelegenheit, gleich zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen zu halten. Dabei ging es zunächst um ein hochaktuelles Thema: die elektronische Patientenakte (ePA).

Nach wie vor bin ich der Ansicht, dass die Idee der ePA eine sehr gute ist, jedoch ist die Umsetzung leider alles andere als optimal. Selbstverständlich wurde ich gefragt, ob ich die Nutzung der ePA empfehle oder davon abrate. Meine Antwort ist immer dieselbe: Jeder muss für sich selbst die Vor- und Nachteile abwägen.

Gerade Krebspatienten sind oft sehr dafür, ihre Daten zu spenden, denn wir profitieren alle von den Erkenntnissen früherer Erkrankter. Dennoch bleibe ich bei meiner Meinung, dass der Patient als Verursacher der Daten auch der Herr über sie sein sollte. Leider gibt es derzeit noch erhebliche und kaum überbrückbare Lücken im Datenschutz. Daher bleibt abzuwarten, welche Lösungen die Gematik in den kommenden Monaten präsentieren wird. Fast täglich gibt es neue deutschlandweite Nachrichten zur ePA, die bislang jedoch nicht viel Mut machen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

seit nunmehr sechs Jahren habe ich die Möglichkeit, als Patientenvertreterin auf dem NZW aus Patientensicht zu referieren. Diese kontinuierliche Plattform erlaubt es mir, die Stimme der Betroffenen zu stärken und die Erwartungen der Patienten an die pharmazeutische Betreuung in den Fokus zu rücken.

In diesem Jahr durfte ich gemeinsam mit Herrn Carl vom Bundesverband Prostata einen Workshop gestalten, der sich mit der Frage beschäftigte: „Was erwarten Patienten von der Pharmazeutischen Betreuung?“ Durch einen Impulsvortrag, ergänzt durch vier Fallvorstellungen, habe ich praxisnahe Einblicke aus der Sicht der Patienten gegeben. Dabei wurde deutlich, dass neben einer fachlich fundierten Beratung insbesondere Empathie, Verständnis und eine enge Begleitung im Behandlungsverlauf zentrale Aspekte für die Betroffenen sind.

v.r.n.l Herr Kästner, Herr Carl, Herr Meier & Simone

(außer Herrn Carl sind wir alles Mitglieder von All-Can Deutschland)

Mein besonderer Dank gilt Klaus Meier, der Jahr für Jahr die Bedeutung der Patientensicht auf dem NZW hervorhebt und unterstützt. Diese wertvolle Möglichkeit des Austauschs trägt dazu bei, die Versorgung patientenzentrierter zu gestalten und die pharmazeutische Betreuung kontinuierlich zu verbessern.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern versammelte sich unsere Nähgruppe zu einem besonderen Treffen, bei dem wir wichtige Absprachen zu unserem nächsten Projekt trafen: dem Nähen von Portkissen. Diese speziellen Kissen sind besonders für Autofahrten gedacht und müssen daher optimal passen, um ihren Zweck zu erfüllen.

Nachdem wir unsere Ideen ausgetauscht hatten, konnten wir erste Versuche starten und genau festlegen, welches Material und welche Werkzeuge wir benötigen, um unser Projekt erfolgreich umzusetzen. Nun steht alles bereit, um mit voller Energie an die Umsetzung zu gehen.

Das sollte ein Ziel der Erstbehandlung sein, denn dann bestehen offenbar gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung.

Wer bei einer Hodgkin-Lymphomerkrankung gut auf die Erstbehandlung mit Chemotherapie anspricht, sodass seine Krankheit lange Zeit nicht weiter voranschreitet, hat gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung. Das lässt sich aus den Ergebnissen einer zusammenfassenden Analyse von Daten aus insgesamt neun Phase III-Studien schließen, die in der Fachzeitschrift Annals of Oncology veröffentlicht wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend hatte mich die Leukämie-Hilfe Rhein/Main (LHRM) eingeladen, um am GPR Klinikum Rüsselsheim einen Vortrag zur elektronischen Patientenakte (ePA) zu halten. Ein Thema, das in Deutschland immer wieder für Diskussionen sorgt – und das aus gutem Grund.

Jeden Tag begegne ich neuen negativen Schlagzeilen zur ePA. Dabei bin ich nach wie vor davon überzeugt, dass sie eine Vielzahl an Vorteilen mit sich bringt: eine bessere medizinische Versorgung, schnellere Diagnosen, weniger Doppeluntersuchungen und eine effizientere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten. Doch gerade beim Thema Datenschutz zeigen sich gravierende Sicherheitslücken, die nicht ignoriert werden dürfen.

Als Patientenvertreter sehen wir es als unsere Aufgabe, auf diese Mängel aufmerksam zu machen. Wir nehmen regelmäßig Stellung und setzen uns dafür ein, dass eine sichere und sinnvolle Umsetzung der ePA gewährleistet wird. Doch das, was derzeit angeboten wird, ist in vielen Punkten schlichtweg unzureichend – so katastrophal, dass ich es in dieser Form nicht unterstützen kann.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die elektronische Patientenakte (ePA) ist eines der zentralen Themen im deutschen Gesundheitssystem – und mit gutem Grund. Sie verspricht eine Revolution im Umgang mit Gesundheitsdaten, die Patienten und medizinisches Personal gleichermaßen entlasten und den Zugang zu relevanten Informationen optimieren könnte. Doch wie so oft liegt der Teufel im Detail, und die Umsetzung bleibt eine Baustelle, die viele Diskussionen und kontroverse Meinungen hervorruft.

Die ePA soll die zentrale Anlaufstelle für alle medizinischen Daten eines Patienten sein. Ärzte, Therapeuten und Krankenhäuser hätten im Idealfall jederzeit Zugriff auf relevante Diagnosen, Laborwerte oder Medikationspläne – selbstverständlich nur mit Zustimmung der Patienten.

Es lohnt sich offenbar, die Einleitungstherapie mit vier verschiedenen Wirkstoffen durchzuführen: Die Aussichten verbessern sich dadurch.

Bei einer Erkrankung am multiplen Myelom kann eine autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation, bei der von kranken Zellen gereinigte Stammzellen den Erkrankten zurückgegeben werden, eine Heilung herbeiführen. Hierfür ist vorab eine Einleitungstherapie notwendig, mit der das kranke Knochenmark zerstört wird, sodass anschließend ein Neuaufbau möglich wird. Wird der bislang üblichen Einleitungstherapie, die aus einem Immunmodulator, einem Proteasomhemmer und einem Kortikosteroid besteht, ein bestimmter Anti-CD38-Antikörper hinzugefügt, verbessern sich die Erfolgschancen dieser Behandlung noch einmal. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die beim letzten Treffen der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH 2024) vorgestellt und in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology publiziert wurden.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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