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Informationen der Selbsthilfegruppe (2017)

Das ist für die Prognose offenbar entscheidend und kann anhand der sogenannten „minimalen Restkrankheit“ ermittelt werden.

Wie gut eine Therapie beim multiplen Myelom anschlägt, wird seit längerem schon anhand der sogenannten partiellen (teilweisen) oder kompletten (vollständigen) Remission gemessen. Nun zeichnet sich ab, dass ihr ein anderer Parameter den Rang ablaufen könnte, weil er mit größerer Genauigkeit Aussagen zur Prognose zulässt: die sogenannte minimale Restkrankheit. Wissenschaftler berichteten darüber in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

DANK Anita Waldmann (LHRM) hatte ich die Möglichkeit am 3. German Cancer Survivors Day 2017 am gestrigen Tag im Sony Center auf dem Potsdamer Platz in Berlin teilzunehmen. Unter der Moderation von Stephan Pregizer schilderten Patienten mit den unterschiedlichsten Krebserkrankungen ihre ganz persönlichen Erfahrungen rund um ihre Krankengeschichte in der Öffentlichkeit. Es war eine ganz emotionale Veranstaltung mit vielen Zuschauern.

Podiumsdiskussion

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Wochenende bei feinstem Sommerwetter führten unsere Selbsthilfegruppe zusammen mit der DSD und Bekannten bzw. Freunden von unserem Gruppenmitglied Carmen eine Typisierungsaktion „Wir helfen Carmen“ durch. Beim diesjährigen Hansefest konnten wir 292 Spender typisieren und dabei Gutes tun. Die Typisierung ist der erste Schritt auf dem Weg zum freiwilligen Lebensretter. Nur wer typisiert ist, kann als genetischer Zwilling auch gefunden werden - hier und weltweit im Kampf gegen Leukämie.

Die Nervenkrankheit Polyneuropathie beginnt immer in den Zehen. Typische Symptome sind Missempfindungen wie Kribbeln, Stechen, Brennen und Taubheit, die mit der Zeit stärker werden und sich bis zur Körpermitte ausbreiten können. Ihren Ursprung haben die Gefühlsstörungen in den langen Nerven, die Muskeln, Haut und Organe mit dem Gehirn verbinden. Schäden an den Nervenhüllen führen dazu, dass die Weiterleitung von Informationen zwischen Gehirn, Rückenmark und dem Rest des Körpers gestört ist.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zusammen mit Wolfram, Anita, Berit gingen folgten wir am 18.-19.05. einer Einladung zum Patientendialog in Berlin. Christina hatte eine gut durch organsierte Veranstaltung auf die Beine gestellt. Thema Nr. 1 war auch bei diesem Patientendialog das Thema „Digital Health“. Dazu gab es Impulse aus der Sicht der Ärzte, Pharma, Ethik und Patienten. Bei der anschließenden Podiumsdiskussion hatte ich die Gelegenheit unser Projekt „meine.WEGA“ ausführlich an meinem Pilotprojekt zu präsentieren.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zusammen mit Wolfram, Anita, Berit gingen folgten wir am 18.-19.05. einer Einladung zum Patientendialog in Berlin. Christina hatte eine gut durch organsierte Veranstaltung auf die Beine gestellt. Thema Nr. 1 war auch bei diesem Patientendialog das Thema „Digital Health“. Dazu gab es Impulse aus der Sicht der Ärzte, Pharma, Ethik und Patienten. Bei der anschließenden Podiumsdiskussion hatte ich die Gelegenheit unser Projekt „meine.WEGA“ ausführlich an meinem Pilotprojekt zu präsentieren.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

für unser Gruppenmitglied Carmen brauchen wir dringend einen Stammzellspender. Dazu werden mehrere Typisierungsaktionen in Halle, Bernburg, Wolkenburg gestartet.

Diese Aktion ist eine gemeinsame Aktion bestehend aus der Deutschen Stammzellspenderdatei (DSD mit Sitz in Dessau), Familienmitglieder, Arbeitskollegen, Freunden von Carmen und unserer Selbsthilfegruppe.

Aufgrund der akuten Situation opfern alle Beteiligten viel Zeit, Herzensblut und Engagement. Wir haben auch bereits einen Aufruf bei Facebook gestartet. Denn das oberste Ziel sollte sein, dass ein Spender für Carmen gefunden wird und obendrein noch vielen anderen Leukämie-Patienten global geholfen werden kann.

Diese Aktionen werden wie folgt mit einem Stand vertreten sein:

27.+28.05.17 / 10-18 Uhr Hansefest Halle – Ziegelwiese
03.06.17 / 12-17 Uhr Bikerfest in Wolkenburg
03.06.17 / 10-14 Uhr Bernburg - Fitnessstudio Academy
11.06.17 / 9 -16 Uhr „Rudern gegen Krebs“ Halle - Ziegelwiese

Bitte kommt vorbei und lasst Euch typisieren. Am 27.05. und 11.06.2017 sind wir als Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten mit vor Ort.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

die Stiftung „Perspektiven für Menschen“ organisiert seit letztem Jahr ein sehr erfolgreiches Pilotprojekt mit Wechsel aus Vorträgen zu allgemein interessierenden Themen und dann Tanztraining - also ist das etwas auch für Angehörige - es kann der Partner sein, muss aber nicht - manchmal tun sich auch 2 Patienten zusammen - oder einer von den Referenten springt ein.

Wer daran noch kurzfristig kommendes Wochenende 27.-28.05.2017 Zeit hat, kann sich bitte hier anmelden: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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