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Informationen der Selbsthilfegruppe (2017)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 24./25.03.17 folgte ich einer Einladung nach Frankfurt/Main zum Symposium Maligne Lymphome. Ich durfte aus der Sicht des Patienten zum Thema „Quo vadis – Rechtfertigt der Nutzen die Kosten neuer Medikamente in der Onkologie“ referieren. Zum gleichen Thema hielt noch Prof. Serve (Uni Frankfurt) aus der Sicht eines Arztes und Klinikdirektors bzw. Dr. Hälbig von der GKV aus der Sicht der Kostenträger.

 v.l.n.r. Prof. Heß, Dr. Brunnenberg, Prof. Serve, Prof. Winzens-Harig, Prof. Atta, Simone, Dr. Hälbig

Liebe Freunde, liebe Besucher,

nach einer erfolgreichen Veranstaltung der Lymphoma Coalition Europe ging es mit dem „The 9th Annual – International Experience Exchange for Patient Organisations“ weiter. Vertreter mit 17 verschiedenen Erkrankungen aus 56 Ländern waren nach Madrid gekommen. Aus Deutschland waren 29 Vertreter von den verschiedensten Patientenorganisationen vertreten. Wir kennen und schätzen uns bereits seit vielen Jahren und das ist auch gut so.

Deutsche Vertreter

Liebe Freunde, liebe Besucher,

mir wurde ermöglicht zusammen mit Anita Waldmann (LHRM) und Rosmarie Pfau (Ho/noho - lymphome.ch) an einem zweitätigen Kongress der Lymphoma Coalition Europe in Madrid teilzunehmen. Es gibt innerhalb der EU doch teils gravierende Unterschiede im Gesundheitswesen und es wurde offen darüber in einen regen Austausch diskutiert.

Bundestag verabschiedet Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung.

Der Deutsche Bundestag wird heute (Donnerstag) das "Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung in der GKV" (GKV-Arzneimittelversorgungsstärkungsgesetz - AMVSG) in 2./3.Lesung beraten. Das Gesetz bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates. Die Regelungen sollen in ihren wesentlichen Teilen im April 2017 in Kraft treten.

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe:

"Wir sorgen dafür, dass sich Patientinnen und Patienten auch in Zukunft auf eine hochwertige und bezahlbare Arzneimittelversorgung verlassen können. Das Gesetz leistet einen wichtigen Beitrag dazu, dass Arzneimittel mit einem Mehrnutzenschnell den Weg in die Versorgung finden, Antibiotika-Resistenzen und Lieferengpässe bekämpft werden und die Arzneimittelversorgung von Krebskranken weiter verbessert wird."

Nach einer Krebsdiagnose bestimmen Angst und Verzweiflung die Gefühle der Betroffenen. Aber die Erkrankung kann auch eine Chance sein.

Leipzig. Es ist nicht so, dass sie nicht vorbereitet gewesen wäre. Ihre Mutter hatte Brustkrebs, eine der häufigsten Krebsarten. Deshalb geht Ingrid Hager regelmäßig zur Vorsorge. Und plötzlich ist da auch bei ihr dieser Knoten. Eine Operation und Bestrahlung folgen. Ingrid Hager ist zum Zeitpunkt der Diagnose 50 Jahre alt, verheiratet, Mutter, arbeitet bei der Post. "Alles hat funktioniert." Und auf einmal nichts mehr.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am letzten Montag im Monat stand unser Gruppentreffen auf dem Programm und wir haben uns diesmal besonders darauf gefreut. Ein Gruppenmitglied, welche sehr krank war und ein paar Jahre pausieren musste, kam wieder freudestrahlend auf uns zu. Es war so schön, sie wieder in unserer Mitte begrüßen zu können. Aufgrund des außergewöhnlichen Tages (Rosenmontag) gönnten wir uns auch einmal Pfannkuchen ohne Senf. Zusätzlich überraschte ich noch unsere Gruppenmitglieder mit frischen Erdbeeren im Schokoladenmantel.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zum siebten Mal fand heute der Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau satt. Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen und Ärzte waren aus ganz Deutschland nach Dessau gekommen. Prof. Dr. med. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie/Immunologisches Zentrum des Städtischen Klinikums Dessau und Annette Byhahn, Leiterin der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt koordinierten gemeinsam den Aktionstag.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am heutigen Tag unterzeichneten im Rahmen des Onkologischen Zentrums zwischen dem Onkologischem Zentrum Halle-Dölau und unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten der Stadt Halle, einen Kooperationsvertrag. Das Onkologische Zentrum wurde durch Oberarzt Dr. Timo Behlendorf vertreten. Bei einer Hausbegehung erläuterte mir Dr. Behlendorf die Notwendigkeiten der einzelnen Abteilungen seiner Klinik. So waren wir z.B. auf der Palliativstation bzw. in den Räumlichkeiten der Hämatologisch / Onkologische Spezialambulanz.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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