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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2015)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

anlässlich 10 Jahre Landeszentrum für Zell- und Gentherapie im Universitätsklinikum Halle war u.a. auch unsere Selbsthilfegruppe mit einem Stand vertreten. Diesmal konzentrierten wir uns hauptsächlich auf die Fragen der Besucher. Diese wurden auch zahlreich gestellt, beantwortet bzw. Visitenkarten ausgetauscht. Es wundert uns immer wieder wie kritisch, interessiert und mit viel Leidenschaft Gespräche mit uns gesucht werden. Dann kommen auch Fragen von austherapierten Patienten und denken wir können nun als Selbsthilfegruppe Wunder vollbringen. Einige Patienten interpretieren das Wort „Selbsthilfe" schlicht und einfach falsch. Sie denken wenn Ärzte nicht weiter helfen können finden wir noch einen Schleichweg. Oft verlassen sie dann so traurig und enttäuscht unseren Stand. Aber wir dürfen und können keine Hoffnungen wecken, denn wir sind keine Ärzte. Gern helfen wir uns gegenseitig bei Antragstellungen für Rehabilitationen, Schreiben für Widersprüche bzw. bei der Arztwahl. Immerhin gibt es unsere Selbsthilfegruppe bereits 13 Jahre und wir können auf reichliche Erfahrungen zurückblicken.

 

im Gespräch mit Prof. Müller-Tidow

Noch immer erleiden viele Patienten mit multiplem Myelom einen Rückfall

Die erste Therapie beim neu diagnostizierten multiplen Myelom verfolgt vor allem das Ziel, die Krankheit so schnell wie möglich zum Stillstand zu bringen. Dies kann den weiteren Verlauf günstig beeinflussen. Doch trotz inzwischen guter Fortschritte lässt sich ein Rückfall in den meisten Fällen nicht verhindern. Das geht aus einem zusammenfassenden Artikel im Deutschen Ärzteblatt hervor.

In den letzten Wochen bestand ein dramatischer Lieferengpass bei Melphalan, einem Standardmedikament für Patienten mit Multiplem Myelom, einem lymphatischen Knochenkrebs. Nach Angaben des Vertreibers ist Melphalan ab heute wieder lieferbar, das Grundproblem bleibt aber bestehen. Lieferengpässe bei Arzneimitteln sind seit Jahren ein chronisches Problem. Die DGHO fordert eine gesetzliche Ermächtigung der zuständigen Behörden, bei Versorgungsmängeln Maßnahmen zur Sicherstellung der Arzneimittelversorgung zu treffen.

Auf der Liste von Möglichkeiten zur Vorbeugung von Krebserkrankungen steht das Rauchen bei Experten weit oben

Ein bestens bekannter Risikofaktor für viele Krebserkrankungen ist das Rauchen. Vermutlich acht von zehn Erkrankungen an Lungenkrebs beispielsweise sind auf Tabakrauch zurückzuführen. Darauf verweisen Experten der European Code against Cancer Working Group in einem zusammenfassenden Artikel in der Fachzeitschrift Cancer Epidemiology.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wir haben uns in den vergangenen Wochen sehr rar gemacht. So gab es wahrhaftig viele traurige und ernsthafte Gründe. Nicht das nur einige Gruppenmitglieder momentan ernsthaft mit ihrer Gesundheit bzw. ihrem Leben zu kämpfen haben, mussten wir auch eine langjährige Mitstreiterin leider für immer von uns gehen lassen.

Amsterdam – Das Multiple Myelom, ein Tumor von Antikörper-bildenden B-Zellen, kann möglicherweise durch die Behandlung mit monoklonalen Antikörpern gestoppt werden. Nachdem Elotuzumab bereits die klinische Entwicklung durchlaufen hat, liegen jetzt erste Ergebnisse zu Daratumumab vor.

Das Multiple Myelom oder Plasmozytom, an dem in Deutschland jährlich etwa 6.000 Menschen erkranken, gehört zu den B-Zell-Lymphomen. Die Tumorzellen tragen auf ihrer Oberfläche eine Reihe von Rezeptoren, die als Angriffsziel für monoklonale Antikörper infrage kommen. Dazu gehört CD38, das von praktisch allen Tumorzellen in größerer Menge exprimiert wird. Der dänische Hersteller Genmab aus Kopenhagen hat einen monoklonalen Antikörper entwickelt, der an CD38 bindet und dadurch den Tod der Zellen herbeiführt.

Das Risiko, an einem malignen Melanom zu erkranken, ist nach einem Non-Hodgkin-Lymphom erhöht. Störungen des Immunsystems, so vermuten Experten, könnten die Ursache sein.

Ist eine Erkrankung an einem Non-Hodgkin-Lymphom ausgestanden, droht neues Ungemach: Die Überlebenden haben ein erhöhtes Risiko für schwarzen Hautkrebs, das maligne Melanom. Wissenschaftler gingen dem Zusammenhang in einer neuen Studie nach und berichteten darüber in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology.

Der bisherige Verbund der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) soll nicht über das Jahresende 2015 hinaus finanziert werden. 21 Beratungsstellen stehen damit vor dem Aus. GKV-Spitzenverband und der Patientenbeauftragte der Bundesregierung beabsichtigen, gegen den Protest aus dem wissenschaftlichen Beirat der UPD, zahlreicher Politiker und weiterer gesellschaftlicher Kreise die unabhängige Patientenberatung an die Sanvartis GmbH zu vergeben. Die Gesellschafter der UPD befürchten, dass die hohe Qualität und die unabhängige Unterstützung für ratsuchende Patientinnen und Patienten auf der Strecke bleiben.

Professor Dr. Michael Pfreundschuh, Direktor der Klinik für Innere Medizin I - Onkologie, Hämatologie, Klinische Immunologie und Rheumatologie präsentierte am Montag, 06.07.2015, im Rahmen einer Pressekonferenz im Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg Forschungsergebnisse seiner Arbeitsgruppe zur Entstehung von Lymphomen sowie einen erfolgversprechenden Therapieansatz, das sogenannte „reverse targeting“.

Es handelt sich um den ersten Therapieansatz in der Geschichte der Krebstherapie, mit dem ausschließlich die bösartigen Zellen und nicht die anderen Zellen des Patienten angegriffen werden. Die Wirksamkeit dieses neuen Ansatzes wurde im Reagenzglas und am Tiermodell bestätigt.

Neue Kriterien bei der Spenderauswahl könnten die Überlebensrate von Kindern mit Hoch-Risiko-Leukämien deutlich erhöhen.

Hamburg (23.06.2015) – Kinder mit besonders therapieresistenten Leukämien und ungünstiger Prognose werden mit einer Knochenmark- oder Stammzelltransplantation behandelt. In etwa 20% der Fälle findet sich kein passender Spender. Dann ist die haploidente hämatopoetische Stammzelltransplantation (hHSCT) mit Mutter oder Vater als Spender eine der letzten Therapieoptionen. Dabei bleibt die Frage offen, ob Mutter oder Vater besser geeignet ist.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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