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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 31. Januar 2024 fand der renommierte BMC-Kongress in Berlin statt, der dieses Jahr das brisante Thema "Wie fair ist unsere Gesundheitsversorgung?" behandelte. Eine Vielzahl von Workshops und Diskussionsrunden sorgten für eine facettenreiche Auseinandersetzung mit verschiedenen Aspekten des Gesundheitssystems. Besonders hervorzuheben war der Workshop zu Health Equity und Stigmatisierung, der neben rechtlichen Grundlagen, wie dem Diskriminierungsgesetz, auch auf praxisnahe Fallbeispiele einging.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Vom 26. bis 28. Januar 2024 fand der 32. NZW in Hamburg statt. Als Patientenvertreter und gleichzeitig Mitglied der ALL-CAN-Initiative durfte ich an diesem bedeutenden Kongress teilnehmen.

Der erste Tag begann für mich mit einer besonderen Gelegenheit: Klaus Meier, ein sehr engagiertes Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Onkologische Pharmazie (DGOP), ermöglichte es mir, einen Vortrag zum Thema elektronische Patientenakte (ePA) zu halten. Außerdem war online zugeschaltet Herr Feick, Patientenvertreter für Prostatakrebs.

Klaus, Simone & Rolf (Mitstreiter von All.Can Deutschland)

Ich durfte die Zuhörer in die Welt der ePA einführen und im Anschluss diskutierten wir gemeinsam nicht nur über aktuelle Erkenntnisse, sondern auch über die Bedeutung der Patientenperspektive. In meinem Vortrag betonte ich die Wichtigkeit, dass der wahre Besitzer der Gesundheitsdaten der Patient zu sein hat und auch die Kontrolle darüber behält, wann, wo und wem wir welche Informationen zugänglich machen. Hierbei spielt der Schutz der Privatsphäre eine zentrale Rolle und Patienten sollten die Möglichkeit haben ihre sensiblen Daten nach ihren eigenen Präferenzen zu verwalten.

Mit einer Kombinationstherapie kann die Krankheit auch bei stark vorbehandelten Patienten erfolgreich aufgehalten werden.

Wenn ein Mantelzellymphom, das zu den Non-Hodgkin-Lymphomen zählt, nach einer oder mehreren Therapien wiederkehrt oder gar nicht erst darauf anspricht, kann eine zielgerichtete Kombinationstherapie mit einem Bcl-2-Hemmer und einem Bruton-Tyrosinkinasehemmer das Fortschreiten der Erkrankung deutlich hinauszögern. Dies geht aus den Ergebnissen einer Phase 3-Studie hervor, die beim diesjährigen Treffen der American Society of Hematology (ASH) vorgestellt wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

in einer Welt, die oft von Hektik und Stress geprägt ist, finden sich manchmal die schönsten Momente in der Solidarität und Unterstützung von Gleichgesinnten. Dies wurde einmal mehr deutlich beim neuesten Treffen unserer Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle. Die Veranstaltung bot nicht nur Raum für emotionale Unterstützung, sondern auch für die Planung zahlreicher gemeinsamer Aktivitäten im Jahr 2024.

Das Treffen, das von einer herzlichen Atmosphäre geprägt war, fand in den Räumlichkeiten der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft statt. Mitglieder der Selbsthilfegruppe und ihre Angehörigen versammelten sich, um nicht nur über ihre persönlichen Erfahrungen zu sprechen, sondern auch um die kommenden Aktivitäten zu organisieren. Die Agenda war vielfältig und spiegelte das Engagement der Gruppe wider, nicht nur für den eigenen Zusammenhalt zu sorgen, sondern auch positive Impulse in der Gemeinschaft zu setzen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

unsere traditionsreiche Stadt Halle öffnete kürzlich ihre Türen für ein bedeutendes Ereignis im Bereich der Hämatologie: Die ASH-Nachlese, organisiert durch das Universitätsklinikum Halle (UKH) in Zusammenarbeit mit der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft (SAKG), fand in den beeindruckenden Räumlichkeiten der Leopoldina statt. Trotz eisiger und verschneiter Straßen folgten zahlreiche Besucher der Einladung, um die neuesten Erkenntnisse im Bereich hämatologischer Krebserkrankungen zu erfahren.

Die Leopoldina, die älteste wissenschaftliche Gesellschaft Deutschlands, bot eine würdige Kulisse für diese hochkarätige Veranstaltung. Eine harmonische Zusammenarbeit von UKH und SAKG ermöglichte einen fokussierten Blick auf innovative Ansätze und aktuelle Forschungsergebnisse im Bereich der Hämatologie.

Jährlich erkranken in Deutschland eine halbe Million Menschen erstmals an Krebs. Früher oft tödlich, bieten heute spezielle Immun- und Gentherapien mehr Hoffnung denn je.

Die Diagnose Krebs löst Angst und Hilflosigkeit aus. Doch dank neuer Behandlungsmethoden können inzwischen immer häufiger auch schwere Fälle geheilt werden. Wir erklären, wem die neuen Therapien helfen können.

Wenn nach der Einleitungstherapie vor der autologen Stammzelltransplantation keine minimale Restkrankheit mehr nachweisbar ist, verbessert sich die Prognose.

Vor einer autologen Stammzelltransplantation bei multiplem Myelom wird eine Einleitungschemotherapie durchgeführt. Dabei zu erreichen, dass keine minimale Restkrankheit mehr nachweisbar ist, wirkt sich auf die Prognose vorteilhaft aus. Das berichteten Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Cancer.

Minimale Restkrankheit ist offenbar ein Parameter, mit dem sich die Rückfallgefahr einschätzen lässt.

Wenn bei Patienten mit follikulärem Lymphom nach der üblicherweise eingesetzten Einleitungstherapie keine minimale Restkrankheit mehr nachgewiesen werden kann, ist die Prognose besser. Wissenschaftler berichteten in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology darüber, dass sich die minimale Restkrankheit als ein Parameter eignet, mit dem die Prognose während der Therapie bei dieser Erkrankung abgeschätzt werden kann.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

das Jahr neigt sich dem Ende zu, und wir möchten die Gelegenheit nutzen, um Ihnen im Namen der Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle an der Saale ein erfülltes und vor allem gesundes neues Jahr zu wünschen.

Die vergangenen Monate waren sicherlich für viele von uns mit Herausforderungen verbunden, sei es im Kampf gegen die Krankheit oder als Unterstützende und Angehörige. Doch gemeinsam haben wir Stärke gefunden, uns gegenseitig unterstützt und ermutigt. In dieser Gemeinschaft sind wir nicht allein.

Ein großer Dank gebührt in diesem Zusammenhang dem unermüdlichen Einsatz unseres Pflegepersonals und unserer hervorragenden Ärzte. Ihre Professionalität, Empathie und Fürsorglichkeit haben einen entscheidenden Beitrag zu unserem Wohlbefinden und unserer Genesung geleistet. Wir sind dankbar für die fachkundige Betreuung, die wir erfahren dürfen, und wissen, dass wir in guten Händen sind.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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