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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

München – Der häufigste Grund für die Sterblichkeit nach einer CAR-T-Zelltherapie sind schwere Infektionen – und nicht, wie gedacht, CAR-T-spezifische Nebenwirkungen wie der Zytokinsturm oder schwere neurologi­sche Symptome.

Zu diesem Ergebnis kommt ein internationales Team von Forschenden unter Federführung des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München in einer Metaanalyse mit 46 Studien, in denen über CAR-T-Thera­pien von mehr als 7.600 Personen mit verschiedenen Leukämien und Lymphomen berichtet wurde (Nature Medicine, 2024; DOI: 10.1038/s41591-024-03084-6).

Von den 574 gemeldeten Todesfällen nach CAR-T-Zelltherapie waren 7,3 % auf schwere Herz-Kreislauf- oder Lungenerkrankungen zurückzuführen, 11,5 % auf die typischen CAR-T-Nebenwirkungen wie Zytokinsturm oder schwere neurologische Symptome – aber 50,9 % (n=292) auf Infektionen.

Der Chemotherapie und Antikörpertherapie kann womöglich noch ein neuer, verträglicherer Brutontyrosinkinasehemmer hinzugefügt werden.

Für ältere Personen mit Mantelzellymphom ist eine Kombination eines neuen Brutontyrosinkinasehemmers mit einem Chemotherapeutikum und einem Anti-CD20-Antikörper vermutlich eine deutlich wirksamere und verträglichere Therapie in der Erstlinie als die bisherigen Optionen. Das geht aus den Ergebnissen einer Studie hervor, die beim diesjährigen Kongress der European Hematology Association vorgestellt wurden.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hat unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie Halle einen weiteren bedeutenden Schritt in unserem Projekt "Krebspatienten leben für Krebspatienten" gemacht. Mit viel Herz und Engagement haben wir unsere fertig genähten Leseknochen patientengerecht verpackt, um sie bald an unsere Mitpatienten weiterzugeben. Diese Leseknochen, die speziell für Krebspatienten entwickelt wurden, sollen den Komfort während der Behandlungszeit erhöhen und eine kleine Freude im Alltag bereiten.

Doch damit war unser Tag noch nicht zu Ende. Wir haben uns daran gemacht, die nächsten Leseknochen mit Füllwatte auszustopfen. In dieser gemeinsamen Aktivität haben wir nicht nur produktiv gearbeitet, sondern auch wertvolle Zeit miteinander verbracht. Währenddessen erzählten wir Geschichten aus unserer Jugend, was uns alle zum Lachen brachte und die Atmosphäre auflockerte. Es ist immer wieder erstaunlich, wie viel Freude und Leichtigkeit in unseren Treffen aufkommt, trotz der Herausforderungen, mit denen jeder von uns konfrontiert ist.

Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) kritisiert die Legalisierung von Cannabis scharf und weist auf die zu erwartenden massiven negativen Folgen vor allem für Jugendliche hin. Unterstützung erhält sie hierbei von namhaften Experten, unter ihnen Prof. Thorsten Walles, Chefarzt der Abteilungen für Thoraxchirurgie am Universitätsklinikum Magdeburg und an der Lungenklinik Lostau sowie Mitglied im Vorstand der SAKG, außerdem Prof. Stephan Feller, Tumorbiologe und stellvertretender Direktor am CharlesTanford-Proteinzentrum der Martin-Luther-Universität Halle.

Die wichtigste Botschaft laut Prof. Thorsten Walles: „Cannabis ist nicht harmlos.“ Zwar steigt der Konsum weltweit an, und es gibt Erfolge mit dem Einsatz dieser psychoaktiven Substanz in der Schmerztherapie und auch bei der Behandlung der Symptome von Parkinson, doch das könne nicht über die Gefahren hinwegtäuschen, denen gerade Jugendliche beim Konsum von Cannabis ausgesetzt seien.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand traditionell der Tag der Selbsthilfe auf dem Halleschen Marktplatz statt, ein Ereignis, das den Austausch und die gegenseitige Unterstützung von Selbsthilfegruppen fördert. Unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle war mit einem eigenen Pavillon vertreten, der dank der tatkräftigen Unterstützung unserer sieben Mitglieder schnell und effizient aufgebaut wurden ist.

Bild / Quelle: Enrico Seppelt (Du bist Halle)

Unser Pavillon bot nicht nur Schutz vor der Sonne, sondern schuf auch eine einladende Atmosphäre, die viele Bürgerinnen und Bürger anzog. Zahlreiche Interessierte nutzten die Gelegenheit, um sich über unsere Arbeit zu informieren und stellten vielfältige und interessante Fragen. Obwohl wir nicht auf alle Anfragen umfassend antworten konnten, insbesondere wenn sie themenübergreifend andere Selbsthilfegruppen betrafen, war der Dialog dennoch sehr bereichernd.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

beim gestrigen Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) kam es spontan zu einer Planänderung, die sich als voller Erfolg herausstellte. Ursprünglich in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft geplant, verlegten wir unser Treffen kurzerhand in ein gemütliches Eiscafé. Diese Entscheidung erwies sich als äußerst positiv, denn neben wichtigen organisatorischen Besprechungen konnten wir auch die sommerliche Atmosphäre und köstliche Eisvariationen genießen.

Die Tagesordnung war gut gefüllt, da in diesem Jahr noch zahlreiche Veranstaltungen vor uns liegen. Auf dem Programm stehen verschiedene Patiententage, Symposien, Sportveranstaltungen und nicht zu vergessen unsere alljährliche Weihnachtsfeier. Diese Anlässe erfordern eine sorgfältige Planung und Organisation, und das gestrige Treffen bot die perfekte Gelegenheit, um die nächsten Schritte zu besprechen und Aufgaben zu verteilen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

der Summer Summit war auch in diesem Jahr ein voller Erfolg und bot den Teilnehmern eine Fülle an inspirierenden Themen und intensiven Diskussionen. Die Veranstaltung erstreckte sich über zwei Tage und zog Patientenvertreter und Experten aus verschiedenen Bereichen der Medizin und Technologie an. Die Agenda war prall gefüllt mit spannenden Vorträgen, Diskussionen und Workshops, die sich um zukunftsweisende Themen drehten. Hier sind einige Highlights der Veranstaltung.

wir (Mitstreiter aus der Hämatologie bzw. Dermatologie)
kennen uns meist viele Jahre und schätzen uns gegenseitig sehr

 

Tag 1: Innovationsstandort Deutschland und die Rolle der EU-HTA, Patientenstimme

Mit einem beeindruckenden Vortrag über den Innovationsstandort Deutschland begann die Vortragsreihe am ersten Tag. Die Diskussion drehte sich um die Frage, wie Deutschland seine Position als führender Standort für medizinische Innovationen weiter ausbauen kann. Es wurde betont, dass eine enge Zusammenarbeit zwischen Forschungseinrichtungen, der Industrie und politischen Entscheidungsträgern unerlässlich ist, um den Fortschritt voranzutreiben.

Mit einem neuen zielgerichteten Wirkstoff kann die Krankheit gut in Schach gehalten werden.

Menschen, die an chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase erkrankt sind, benötigen gute Langzeittherapien, die die Krankheit über möglichst lange Zeiträume ruhig halten, ohne zu viele Nebenwirkungen zu verursachen. Ein neuer Wirkstoff aus der Gruppe der sogenannten BCR-ABL-Hemmer kann dies womöglich leisten, wie aus den Ergebnissen einer in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine veröffentlichten Phase 3-Studie hervorgeht.

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in seiner jüngsten Sitzung über die Nutzenbewertung von einem Dutzend Arzneimitteln entschieden. Bei keinem der vorliegenden Wirkstoffe sah das Gremium Hinweise für einen Zusatznutzen.

Berlin. Über die Nutzenbewertung von zwölf Arzneimitteln hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag entschieden. Bei keinem der zum Dutzend gehörenden Kandidaten konnte das Gremium einen Zusatznutzen als belegt ansehen. Bei einem Duo fiel die Entscheidung allerdings erst einmal vorläufig, also befristet. Bei einem Arzneimittel wurden die jeweiligen Befristungen dagegen aufgehoben.

Letzteres betraf den Wirkstoff Axicabtagen-Ciloleucel - zum einen zur Behandlung Erwachsener mit rezidiviertem oder refraktärem diffus großzelligem B-Zell-Lymphom und primär mediastinalem großzelligem B-Zell-Lymphom nach zwei oder mehr systemischen Therapien, zum anderen zur Behandlung eines rezidivierten oder refraktären follikulären Lymphoms nach drei oder mehr systemischen Therapien.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern war es wieder so weit: Einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe trafen sich zum monatlichen Nähen. Es war ein Tag voller Kreativität, Gemeinschaft und produktiver Arbeit. In den letzten Monaten haben wir gemeinsam viel erreicht und uns kontinuierlich verbessert. Unser Ziel ist es, Leseknochen für Patienten zu nähen, die ihnen während ihres Krankenhausaufenthalts oder ihrer Therapiezeit Trost und Unterstützung bieten sollten.

Die letzten Monate waren geprägt von intensiven Nähsessions, kreativen Ideen und dem gemeinsamen Lernen. Zu Beginn unseres Projekts hatten viele von uns nur wenig Näherfahrung, doch durch gegenseitige Unterstützung und den Austausch von Tipps und Tricks sind wir zu versierten kreativen Mitstreitern geworden. Unser Ehrgeiz und unsere Leidenschaft für das Projekt haben uns angetrieben und uns immer wieder motiviert, neue Herausforderungen anzunehmen.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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