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Prof. Schmoll
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Informationen der Selbsthilfegruppe (2016)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zusammen mit weiteren 15 Patientenvertretern aus ganz Deutschland war ich zwei Tage in Berlin zum 3. Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik geladen. Unter dem Motto "Mitreden, Mitwirken und Mitgestalten" diskutierten wir zwei Tage über interessante Themen wie Fundraising, wie Krankenkassen wirklich ticken, Social Media im Gesundheitswesen bzw. über Patientenpartizipien.

Simone, Wolfram & Bernhard

Liebe Freunde, liebe Besucher,

im repräsentativsten Raum des Stadthauses unserer Heimatstadt Halle fand der diesjährige Krebsaktionstag statt. Einige Mitglieder unserer SHG nahmen das Angebot der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft gern an und kamen trotz Regenwetter zur Veranstaltung.

Es wurde wie gewohnt ein buntes Programm geboten, welche eine Vielzahl von Patienten mit den unterschiedlichsten Krebserkrankungen ansprach. Zahlreiche Referenten drückten in leicht verständlicher Sprache aus, was Patienten unbedingt bei ihren Erkrankungen zu beachten haben. Neue Medikamente wurden vorgestellt, die stetig ansteigenden Überlebensraten wurden kommentiert und diverse Fragen beantwortet.

Der Krebsaktionstag 2016 in Halle (Saale) findet traditionsgemäß nach den Herbstferien statt und ist in der Region das größte Forum für Betroffene und Angehörige zum diesem Thema.

Betroffene haben die Möglichkeit, Informationen zu den neuesten Behandlungsmethoden bei Krebserkrankungen, wie Blutkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs, Darmkrebs und bei Kopf-Hals-Tumoren direkt aus erster Hand, von erfahrenen Experten, zu hören. Themen wie Nebenwirkungen der Therapie kommen ebenfalls zur Sprache. Der Aktionstag bietet außerdem eine ideale Plattform zum Austausch mit anderen Betroffenen und Vertretern der Selbsthilfe. Belastungen, Unsicherheiten und Ängste erschweren Betroffenen den Alltag und ihr Umfeld. Die Erkrankung wirft Fragen auf - nicht nur in Bezug auf die aktuellen medizinischen Fortschritte in de Krebsbehandlung, sondern auch zu Nebenwirkungen und Folgen der Therapie. Verständlich, dass Patienten nach Informationen suchen, die ihnen bei der Bewältigung alltäglicher Lebenssituationen helfen. Und sie wollen wissen, was sie selbst zum Heilungsprozess beitragen können. Expertenmeinungen und Erfahrungsberichte sind gefragt.

Für das erweiterte Anwendungsgebiet enthält das Dossier keine geeigneten Daten

Ibrutinib wurde 2014 zur Behandlung bestimmter Erwachsener mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) zugelassen, vor allem als Zweitlinientherapie. Im Jahr 2016 wurde das Anwendungsgebiet erweitert. Zugelassen ist der Wirkstoff nun auch für nicht Vorbehandelte. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat nun in einer Dossierbewertung überprüft, ob dieser Wirkstoff einen Zusatznutzen bietet. Dieser ist jedoch nicht belegt. Denn der Hersteller hat für keine der insgesamt drei Untergruppen von Patientinnen und Patienten geeignete Daten vorgelegt.

Wenn nach der Behandlung keine Myelomzellen mehr nachgewiesen werden können, sind die Langzeitaussichten besser. Ein entscheidender Parameter ist die sogenannte minimale Resterkrankung.

Nach der Behandlung eines multiplen Myeloms kann die Prognose offenbar zuverlässig anhand der sogenannten „minimalen Resterkrankung" oder "minimal residual disease" (MRD) abgelesen werden. Das ergab die Auswertung einer Metaanalyse über insgesamt 16 Studien zwischen 1990 und 2016 in der Fachzeitschrift JAMA Oncology.

Entscheidungen in der letzten Lebensphase: Lohfert Stiftung zeichnet gemeinsames Projekt des NCT Heidelberg und des Universitätsklinikums München aus.

Die moderne Medizin hat die Anzahl der Behandlungsmöglichkeiten in nahezu jeder Krankheitssituation vergrößert. Dadurch sind Patienten, medizinisches und pflegerisches Personal stärker als bisher gefordert, aktiv zu entscheiden, welche Maßnahmen sinnvoll sind und welche nicht. Wissenschaftler aus München und Heidelberg haben eine Leitlinie entwickelt, die Krebspatienten, Angehörige und Behandlungsteams unterstützen soll, frühzeitig und wiederholt offene Gespräche zu führen. Dadurch kann der Patient seine Situation am Lebensende realistischer einschätzen und dem Arzt die eigenen Wünsche besser mitteilen. Das gemeinsame Projekt des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und des Universitätsklinikums München wurde mit dem Lohfert-Preis 2016 ausgezeichnet.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern trafen wir uns zu einer Podiumsdiskussion zum Thema "Arbeit und Inklusion". Nadine Wettstein, freie Dozentin und Beraterin für Inklusion war Organisatorin und Moderatorin zugleich. Bis auf dem letzten Platz war der Raum gut besucht. Schön zu sehen, dass sich das Interesse an Inklusion auch in unserer Heimatstadt Halle immer weiter ausbreitet.

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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