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Informationen der Selbsthilfegruppe (2025)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute war ein besonderer Tag für uns drei Selbsthilfegruppenleiter aus Halle (S.) – Karin, Stefan und ich – denn wir waren in Magdeburg, um uns persönlich von Herrn Schröder zu verabschieden. Nach beeindruckenden 29 Jahren Tätigkeit bei der AOK geht er nun in den wohlverdienten Ruhestand. Für uns war dieser Besuch mehr als nur ein formeller Abschied – es war ein herzlicher Dank an einen langjährigen Wegbegleiter.

Herr Schröder war über all die Jahre der Ansprechpartner für unsere Selbsthilfegruppen. Er hatte stets ein offenes Ohr für unsere Anliegen, verstand die Herausforderungen, mit denen wir konfrontiert waren, und begegnete uns immer auf Augenhöhe. Jeder Fördermittelantrag, den wir gestellt haben, ist über seinen Schreibtisch gegangen – und wir können uns beim besten Willen nicht erinnern, dass je ein Antrag abgelehnt worden wäre, solange er ordentlich gestellt war und das Vorhaben nachvollziehbar Sinn machte. Diese Verlässlichkeit und das gegenseitige Vertrauen haben unsere Zusammenarbeit über die Jahre geprägt.

Berlin – Zwei Wochen vor der bundesweiten Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) geht die Debatte um die Sicherheit des Angebots weiter. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) versicherte gestern, die Gefahr eines unbefugten Zugriffs auf Daten von Patientinnen und Patienten sei gebannt. IT-Experten, die Ende vergangenen Jahres vor Sicherheitsmängeln gewarnt hatten, widersprachen jedoch.

Die ePA sei „extrem sicher“, sagte Lauterbach in Berlin. Im internationalen Vergleich sei sie „eine der sichersten, vielleicht die sicherste elektronische Patientenakte“. Es sei lange daran gearbeitet worden, zu verhindern, dass Daten abgegriffen werden können. „Diese Gefahr ist gebannt.“

Seit Jahrzehnten forschen Mediziner an der Behandlung von Krebs. Jetzt konnte eine Therapie bei drei Krebsarten bahnbrechende Erfolge erzielen.

Allein in Deutschland erhalten jedes Jahr rund 500.000 Menschen die Diagnose Krebs – Tendenz steigend. Und trotz medizinischer Fortschritte endet die Krankheit für viele immer noch tödlich. Nun haben spanische Ärzte mit einer Immuntherapie bei drei Krebsarten bahnbrechende Ergebnisse erzielt. Mehr als 50 Prozent der Patienten waren nach der Behandlung krebsfrei.

Genmanipulierte Immunzellen zur Tumorbekämpfung

Die Hospital Clínic de Barcelona hat eine relativ neue Art der Immuntherapie, die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, an über 500 Patienten eingesetzt. Die behandelten Patienten litten an verschiedenen Krebsarten wie lymphatischer Leukämie (Blutkrebs), dem multiplen Myelom (Knochenmarkkrebs) und dem Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs). Alle Patienten hatten zuvor nicht auf konventionelle Behandlungen angesprochen.

Kölner Mediziner erklären, was sich in ihrem Fachgebiet getan hat, welche Entwicklungen gut sind und wo Herausforderungen liegen. Ein Protokoll von Professor Michael Hallek, Klinikchef an der Uniklinik Köln.

In den kommenden zehn Jahren erwarten wir weitere, bedeutende Fortschritte in der Krebsforschung. Besonders im Bereich der Immuntherapie und der gezielten Therapie sehen wir enormes Potenzial. Es geht hier darum, durch gezielte Kombination von Präparaten den Tumor mit Tricks so zu verändern, dass er für das Immunsystem klarer erkennbar und damit angreifbar wird. Schon jetzt erhalten wir hierzu fast monatlich neue Erkenntnisse. Schwarzer Hautkrebs – früher im fortgeschrittenen Stadium ein Todesurteil – ist heute in der Mehrzahl heilbar. Auch beim Lungenkrebs können wir mit Immuntherapien sehr gute Remissionen erreichen. Blasen- und Nierenkrebs sind zunehmend gut behandelbar.

Michael Hallek ist Internist und Onkologe, er ist Direktor der Klinik für Innere Medizin und des Centrums für Integrierte Onkologie an der Uniklinik Köln. (Copyright: IMAGO/Political-Moments)

Künftig können wir durch die Analyse genetischer und epigenetischer Daten die spezifischen Eigenschaften von Krebszellen besser erkennen und maßgeschneiderte Behandlungsstrategien entwickeln, welche die Heilungschancen erheblich verbessern werden. Ich denke da auch an Bauchspeicheldrüsenkrebs, der heute noch schwer behandelbar ist. Blickt man noch weiter in die Zukunft, so könnten wir in 50 Jahren möglicherweise eine vollständige Heilung der meisten Krebsarten erreicht haben.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand unser turnusmäßiges SHG-Treffen in den Räumlichkeiten der SAKG statt – wie immer in angenehmer, offener Atmosphäre. Ein besonderes Highlight war der Besuch von Dr. Behlendorf, der traditionell einmal im Frühjahr unserer Selbsthilfegruppe (SHG) einen Besuch abstattet. Mit seiner ruhigen, kompetenten Art nahm er sich erneut ausschließlich Zeit für unsere Fragen – ein Angebot, das von allen Anwesenden sehr geschätzt wurde.

Thematisch spannte sich der Bogen über verschiedene wichtige Aspekte der medizinischen Versorgung. Ein Schwerpunkt lag auf aktuellen Impfempfehlungen, insbesondere im Hinblick auf RSV, Pneumokokken und die Gürtelrose. Hierzu gab es viele Fragen und einen regen Austausch, denn gerade für unsere Mitglieder sind diese Themen von hoher Relevanz.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

drei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) waren heute zu Gast auf der hämatologisch-onkologischen Station des Städtischen Klinikums Dessau. Gemeinsam mit schwer erkrankten Patientinnen und Patienten haben wir – wie schon in den Jahren zuvor – Plätzchen gebacken, gelacht und ein paar unbeschwerte Stunden geteilt.

Was ursprünglich als vorweihnachtliche Geste begann, ist inzwischen zu einer schönen kleinen Tradition geworden. In diesem Jahr fand das Backen zum ersten Mal in der Osterzeit statt – ein besonderes Erlebnis für alle Beteiligten. Die liebevoll dekorierten Osterplätzchen zauberten nicht nur Frühlingsstimmung auf die Station, sondern auch ein Lächeln auf viele Gesichter.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

der gestrige Nachmittag in Hamburg war alles andere als eintönig – ein Treffen voller Diskussionen, Kontroversen und spannender Einblicke. Die BMC-Regionalinitiative Nord hatte zum Thema „Ein Quartal ePA – von der Akte zur Plattform“ eingeladen, und ich durfte dabei sein. Meine Gefühlslage nach dieser Veranstaltung? Gemischt. Warum? Weil es kaum eine einheitliche Meinung gab. Während die einen von einer gelungenen Umsetzung sprachen, äußerten andere heftige Kritik.

Zusammen mit Rolf Kästner (Mitgründer vom BMC) - uns verbindet u.a. eine harmonische Zusammenarbeit bei AllCan

Die elektronische Patientenakte (ePA) hat das Potenzial, den Versorgungsalltag in Deutschland erheblich zu verbessern. Doch zwischen Theorie und Praxis klafft oft eine Lücke. Insgesamt 230 Praxen aus drei Testregionen waren beteiligt, und die Rückmeldungen fielen höchst unterschiedlich aus. Während einige von einer reibungslosen Implementierung berichteten, sahen andere gravierende Probleme, insbesondere bei der Akzeptanz.

Die Therapie mit CAR-T-Zellen ist eine von mehreren neuen Optionen für Patientinnen und Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Multiplem Myelom (r/rMM). Daten der Phase-3-Studie CARTITUDE-4 zu Effektivität und Sicherheit von Ciltacabtagen-Autoleucel (Cilta-Cel) nach 1–3 Vortherapien hatten ergeben, dass die Einmalinfusion von Cilta-Cel das Risiko für Progression oder Tod gegenüber dem Standard of Care (SOC) klinisch relevant senkte, nämlich um 74 % (Hazard Ratio [HR] für Progress oder Tod: 0,26; p < 0,001). Der SOC bestand aus Daratumumab oder Bortezomib plus Pomalidomid plus Dexamethason. Auch das Gesamtüberleben war mit Cilta-Cel signifikant gegenüber SOC verlängert (HR für Tod: 0,55; p < 0,001). Nun wurde das „Patient-Reported Outcome“ (PRO) aus CARTITUDE-4 publiziert.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand wieder unser großes Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt, bei dem wir fünf zentrale organisatorische Themen besprochen haben. Ein besonders wichtiger Punkt war die Einladung zum Selbsthilfetag in Halle. Wir haben intensiv darüber diskutiert, ob wir uns unter den gegebenen, teils erheblichen Einschränkungen an diesem Event beteiligen wollen. Schließlich waren wir uns einig: Eine Teilnahme unter diesen Bedingungen entspricht nicht unserem Niveau. Eine so stark reglementierte Veranstaltung passt nicht zu unserer offenen und authentischen Art. Deshalb haben wir uns entschieden, nicht teilzunehmen. Vielleicht sollte Jemand mal der Leiterin der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Halle nahelegen, ein Seminar zum Thema: „Öffentlichkeitsarbeit“ zu besuchen, um ihre verkrusteten Strukturen zu überdenken.

Unsere heute anwesenden Mitglieder unserer SHG in den Räumlichkeiten der SAKG

Unsere SHG erhält regelmäßig zahlreiche Einladungen und Kooperationsanfragen. Wir haben das Privileg, selbst zu wählen, mit welchen Organisationen wir zusammenarbeiten möchten – und wo wir lieber Abstand halten. Unser Fokus liegt auf wertvollen, förderlichen Kooperationen, die wirklich etwas bewegen wollen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Gelegenheit, als Patientenvertreterin am BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost teilzunehmen. Im Fokus der Veranstaltung stand das Thema: Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis mit Impact auf die Versorgung vor Ort.

Der Bundesverband Managed Care e. V. (BMC) ist ein pluralistischer Verband, der sich für eine zukunftsfähige, qualitätsgesicherte und patientenorientierte Weiterentwicklung des Gesundheitssystems engagiert. Als Plattform für Innovationen und Austausch agiert der BMC an der Schnittstelle zwischen Politik, Wissenschaft und Gesundheitswirtschaft. Durch Publikationen, Veranstaltungen und gezielte Vernetzung trägt er aktiv zur gesundheitspolitischen Diskussion bei.

Im intensiven Gespräch mit der Dekanin der Medizinischen Fakultät Halle

Wissenschaft und Praxis im Dialog

Im Mittelpunkt des Treffens standen die Potenziale und Herausforderungen von Kooperationen zwischen Wissenschaft und Praxis. Diskutiert wurden Modelle und Strategien, die eine bessere Patientenversorgung ermöglichen und innovative Ansätze in der Gesundheitsversorgung nachhaltig verankern. Besonders im Fokus standen Fragen wie:

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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