Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand wieder unser großes Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt, bei dem wir fünf zentrale organisatorische Themen besprochen haben. Ein besonders wichtiger Punkt war die Einladung zum Selbsthilfetag in Halle. Wir haben intensiv darüber diskutiert, ob wir uns unter den gegebenen, teils erheblichen Einschränkungen an diesem Event beteiligen wollen. Schließlich waren wir uns einig: Eine Teilnahme unter diesen Bedingungen entspricht nicht unserem Niveau. Eine so stark reglementierte Veranstaltung passt nicht zu unserer offenen und authentischen Art. Deshalb haben wir uns entschieden, nicht teilzunehmen. Vielleicht sollte Jemand mal der Leiterin der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Halle nahelegen, ein Seminar zum Thema: „Öffentlichkeitsarbeit“ zu besuchen, um ihre verkrusteten Strukturen zu überdenken.

Unsere heute anwesenden Mitglieder unserer SHG in den Räumlichkeiten der SAKG

Unsere SHG erhält regelmäßig zahlreiche Einladungen und Kooperationsanfragen. Wir haben das Privileg, selbst zu wählen, mit welchen Organisationen wir zusammenarbeiten möchten – und wo wir lieber Abstand halten. Unser Fokus liegt auf wertvollen, förderlichen Kooperationen, die wirklich etwas bewegen wollen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Gelegenheit, als Patientenvertreterin am BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost teilzunehmen. Im Fokus der Veranstaltung stand das Thema: Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis mit Impact auf die Versorgung vor Ort.

Der Bundesverband Managed Care e. V. (BMC) ist ein pluralistischer Verband, der sich für eine zukunftsfähige, qualitätsgesicherte und patientenorientierte Weiterentwicklung des Gesundheitssystems engagiert. Als Plattform für Innovationen und Austausch agiert der BMC an der Schnittstelle zwischen Politik, Wissenschaft und Gesundheitswirtschaft. Durch Publikationen, Veranstaltungen und gezielte Vernetzung trägt er aktiv zur gesundheitspolitischen Diskussion bei.

Im intensiven Gespräch mit der Dekanin der Medizinischen Fakultät Halle

Wissenschaft und Praxis im Dialog

Im Mittelpunkt des Treffens standen die Potenziale und Herausforderungen von Kooperationen zwischen Wissenschaft und Praxis. Diskutiert wurden Modelle und Strategien, die eine bessere Patientenversorgung ermöglichen und innovative Ansätze in der Gesundheitsversorgung nachhaltig verankern. Besonders im Fokus standen Fragen wie:

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand wieder unser Treffen der Nähgruppe aus der Selbsthilfegruppe (SHG) für Leukämie- und Lymphompatienten auf dem Plan. Obwohl wir nur eine kleine Runde waren, haben wir unglaublich viel geschafft – und mindestens genauso viel gelacht!

Unsere Nähgruppe in den Räumlichkeiten der SAKG

Unser Fokus liegt derzeit diesmal auf der Herstellung von Portkissen. Mit viel Eifer haben wir zugeschnitten, gefüllt und sorgfältig zugenäht. Doch neben der kreativen Arbeit kam auch der Spaß nicht zu kurz: Unsere Lachmuskeln wurden ordentlich beansprucht, und es tat einfach gut, mal wieder aus vollem Herzen zu lachen. Diese Momente sind Balsam für die Seele und zeigen, wie wertvoll unsere Gemeinschaft ist.

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In einer Studie konnte eine bestimmte Kombination von Wirkstoffen in der Ersttherapie die Krankheit länger aufhalten als eine Chemoimmuntherapie.

In der Ersttherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) ist offenbar eine fixe Kombination mit einem bestimmten Brutontyrosinkinasehemmer plus Bcl-2-Hemmer wirksamer als eine Chemoimmuntherapie. Das geht aus den Ergebnissen einer Phase 3-Studie hervor, die in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine publiziert wurde.

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Die Überlebensaussichten verbessern sich, wenn drei verschiedene Wirkprinzipien eingesetzt werden.

Ältere Personen mit einem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom, das wiederkehrt oder gar nicht erst auf bisherige Therapien anspricht, können davon profitieren, wenn sie eine Kombinationstherapie mit mehreren verschiedenen Wirkstoffen erhalten. Das zeigen die Ergebnisse einer randomisierten Phase III-Studie, die kürzlich in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurden.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die Gelegenheit, gleich zwei Vorträge in einer Selbsthilfegruppe für Diabetes in Wolfen zu halten. Dabei ging es zunächst um ein hochaktuelles Thema: die elektronische Patientenakte (ePA).

Nach wie vor bin ich der Ansicht, dass die Idee der ePA eine sehr gute ist, jedoch ist die Umsetzung leider alles andere als optimal. Selbstverständlich wurde ich gefragt, ob ich die Nutzung der ePA empfehle oder davon abrate. Meine Antwort ist immer dieselbe: Jeder muss für sich selbst die Vor- und Nachteile abwägen.

Gerade Krebspatienten sind oft sehr dafür, ihre Daten zu spenden, denn wir profitieren alle von den Erkenntnissen früherer Erkrankter. Dennoch bleibe ich bei meiner Meinung, dass der Patient als Verursacher der Daten auch der Herr über sie sein sollte. Leider gibt es derzeit noch erhebliche und kaum überbrückbare Lücken im Datenschutz. Daher bleibt abzuwarten, welche Lösungen die Gematik in den kommenden Monaten präsentieren wird. Fast täglich gibt es neue deutschlandweite Nachrichten zur ePA, die bislang jedoch nicht viel Mut machen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

seit nunmehr sechs Jahren habe ich die Möglichkeit, als Patientenvertreterin auf dem NZW aus Patientensicht zu referieren. Diese kontinuierliche Plattform erlaubt es mir, die Stimme der Betroffenen zu stärken und die Erwartungen der Patienten an die pharmazeutische Betreuung in den Fokus zu rücken.

In diesem Jahr durfte ich gemeinsam mit Herrn Carl vom Bundesverband Prostata einen Workshop gestalten, der sich mit der Frage beschäftigte: „Was erwarten Patienten von der Pharmazeutischen Betreuung?“ Durch einen Impulsvortrag, ergänzt durch vier Fallvorstellungen, habe ich praxisnahe Einblicke aus der Sicht der Patienten gegeben. Dabei wurde deutlich, dass neben einer fachlich fundierten Beratung insbesondere Empathie, Verständnis und eine enge Begleitung im Behandlungsverlauf zentrale Aspekte für die Betroffenen sind.

v.r.n.l Herr Kästner, Herr Carl, Herr Meier & Simone

(außer Herrn Carl sind wir alles Mitglieder von All-Can Deutschland)

Mein besonderer Dank gilt Klaus Meier, der Jahr für Jahr die Bedeutung der Patientensicht auf dem NZW hervorhebt und unterstützt. Diese wertvolle Möglichkeit des Austauschs trägt dazu bei, die Versorgung patientenzentrierter zu gestalten und die pharmazeutische Betreuung kontinuierlich zu verbessern.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern versammelte sich unsere Nähgruppe zu einem besonderen Treffen, bei dem wir wichtige Absprachen zu unserem nächsten Projekt trafen: dem Nähen von Portkissen. Diese speziellen Kissen sind besonders für Autofahrten gedacht und müssen daher optimal passen, um ihren Zweck zu erfüllen.

Nachdem wir unsere Ideen ausgetauscht hatten, konnten wir erste Versuche starten und genau festlegen, welches Material und welche Werkzeuge wir benötigen, um unser Projekt erfolgreich umzusetzen. Nun steht alles bereit, um mit voller Energie an die Umsetzung zu gehen.

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Das sollte ein Ziel der Erstbehandlung sein, denn dann bestehen offenbar gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung.

Wer bei einer Hodgkin-Lymphomerkrankung gut auf die Erstbehandlung mit Chemotherapie anspricht, sodass seine Krankheit lange Zeit nicht weiter voranschreitet, hat gute Chancen auf eine lange Überlebenszeit oder sogar Heilung. Das lässt sich aus den Ergebnissen einer zusammenfassenden Analyse von Daten aus insgesamt neun Phase III-Studien schließen, die in der Fachzeitschrift Annals of Oncology veröffentlicht wurden.

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