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Informationen der Selbsthilfegruppe (2024)

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand in Berlin eine bedeutende Veranstaltung zur Zukunft der Krebsversorgung in Deutschland statt. Sie setzte sich aus einem parlamentarischen Frühstück und einem anschließenden Workshop zusammen, in dessen Rahmen Experten, Politiker und Betroffene über die Aktualisierung des Nationalen Krebsplans (NKP) diskutierten. Dabei standen die Optimierung der Versorgung, die Rolle der Prävention und die Verbesserung der Lebensqualität von Langzeitüberlebenden im Vordergrund.

 Vertreter aus Halle, Sven Weise (SAKG), Simone, Prof. Kleeff (UKH), Dr. Behlendorf (Niedergelassene Arztpraxis)

Einladende der Veranstaltung war All.Can Deutschland, eine engagierte Lenkungsgruppe, die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Lebensqualität von Krebspatienten nachhaltig zu verbessern. All.Can Deutschland arbeitet dabei als nationale Sektion von All.Can International, einer globalen Initiative, die sich für effizientere, patientenorientierte Lösungen in der Krebsversorgung einsetzt. Die Gruppe bringt Fachleute, politische Entscheidungsträger und Patientenvertreter zusammen, um gezielt auf Verbesserungen hinzuarbeiten und unnötige Belastungen für Betroffene abzubauen.

Im heutigen routinemäßigen Treffen gab es viel zu besprechen. Ein zentraler Punkt auf der Agenda war die Planung für das kommende Jahr 2025. Wir haben uns gefragt, welche Ziele wir anstreben wollen, welche Projekte wir umsetzen möchten und welche Schritte dafür notwendig sind. Dabei lag unser Fokus darauf, herauszufinden, wie wir unsere Ideen möglichst effizient und pragmatisch realisieren können – ohne unnötigen bürokratischen Aufwand, aber mit allen erforderlichen Genehmigungen und Anträgen, damit unsere Projekte auch finanziert werden.

Das Nachrichtenmagazin FOCUS zeichnet auf der aktuellen Klinikliste 2025 die Universitätsmedizin Halle erneut mit der Spitzenposition in Sachsen-Anhalt aus. Das Universitätsklinikum Halle (Saale) landet im Ranking auf Platz 24 und konnte sich damit im Vergleich zum Vorjahr um zwei weitere Plätze verbessern. Damit zählt es zu den Top 25 der 100 besten Krankenhäuser in ganz Deutschland. Der FOCUS empfiehlt 35 Fachabteilungen.

„Zum vierten Mal in Folge wird das Universitätsklinikum Halle (Saale) unter den 30 besten Krankenhäusern Deutschlands gelistet und landet in diesem Jahr sogar erstmalig unter den besten 25“, sagt Prof. Dr. Thomas Moesta, Ärztlicher Direktor und Vorsitzender des Klinikumsvorstands des Universitätsklinikums Halle (Saale). „Nicht nur die sehr gute Platzierung im regionalen sowie nationalen Vergleich ist sehr erfreulich. Die stetige Verbesserung der vergangenen Jahre stellt unter Beweis, mit welcher Kontinuität die Kolleg:innen jeden Tag auf höchstem medizinischen Niveau unsere Patient:innen versorgen, forschen und den Nachwuchs ausbilden. Mein ausdrücklicher Dank gehört allen Mitarbeitenden für ihr Engagement.“

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute stand in unserer Selbsthilfegruppe wieder die beliebte Nähgruppe auf dem Plan. Obwohl wir dieses Mal nur zu viert waren, haben wir uns ans Werk gemacht und mit großer Freude Leseknochen genäht. Die vertrauten Handgriffe, das Summen der Nähmaschinen und der Duft des frischen Stoffes sorgten für eine wohltuende Atmosphäre. Doch dieser Nachmittag unterschied sich in einem Punkt deutlich von den vorherigen: Unsere Gespräche drehten sich neben den Nähprojekten auch um aktuelle weltpolitische Themen, die uns alle bewegten.

Neben dem Nähen der Leseknochen kam das Gespräch schnell auf die derzeitige politische Lage, die in vielerlei Hinsicht bedrückend ist. Der anhaltende Krieg in der Ukraine, die dortige humanitäre Katastrophe und die Auswirkungen auf die europäische Gemeinschaft waren ein großes Thema. Ebenso bewegten uns die aktuellen Unruhen in und um den Iran.

Dies scheint für bestimmte Fälle keine schlechte Strategie zu sein, um die Therapiebelastungen zu senken und trotzdem den Therapieerfolg nicht zu gefährden.

Bei chronischer myeloischer Leukämie (CML) haben sich in den letzten Jahren Tyrosinkinasehemmer bewährt, mit denen die Krankheit lange Zeit in der chronischen Phase gehalten werden kann. Jedoch ist es nicht einfach, eine Balance zwischen Effektivität auf der einen und guter Verträglichkeit auf der anderen Seite zu erreichen. Einer der für die Therapie bei CML wichtigen Tyrosinkinasehemmer beispielsweise führt zu einer hohen Rate tiefen molekularen Ansprechens, bewirkt aber auch in vielen Fällen Nebenwirkungen wie Pleura- oder Herzbeutelergüsse, die für die Betroffenen eine hohe Krankheitsbelastung bringen können. Eine On/Off-Strategie, bei der an zwei Tagen pro Woche (Wochenende) eine Therapiepause, sogenannte „Wochenend-Therapieferien“, eingelegt werden, kann hier offenbar Abhilfe schaffen, ohne dass Erfolgseinbußen zu befürchten wären. Das geht aus dem Bericht zu einer Studie hervor, die auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel vorgestellt wurde.

Wenn in der kombinierten Chemotherapie ein gutes Ansprechen erreicht werden kann, bestehen gute Überlebenschancen.

Primäre Lymphome des Zentralen Nervensystems (ZNS) sind selten, weshalb Erkenntnisse zu den optimalen Therapien nur spärlich vorhanden sind. In einer Studie bestätigte sich die Vermutung, dass durch den Einsatz einer Chemotherapie mit mehreren Wirkstoffen oder einer Strahlentherapie die Behandlungsergebnisse verbessert werden können. Das geht aus einem Bericht in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer hervor.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

am 21. Oktober fand unser regelmäßiges Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt. Diesmal war es besonders gemütlich, da uns die angenehmen herbstlichen Temperaturen ermöglichten, uns in unserer Stamm-Eisdiele zu versammeln. Über die Sommermonate hinweg hatten wir diesen Ort zu unserem bevorzugten Treffpunkt gemacht, und so fiel die Wahl auch diesmal auf das vertraute Café, um bei entspannter Atmosphäre unsere Agenda durchzugehen.

Trotz der lockeren Umgebung und dem eher sommerlichen Flair des Ortes blieben wir fokussiert und haben unsere geplanten Themen strukturiert abgearbeitet. Hauptsächlich standen die bevorstehenden Termine im Mittelpunkt. So sprachen wir über anstehende Nähprojekte, zukünftige SHG-Treffen sowie die Planungen für unsere Weihnachtsfeier. Die Vorfreude auf das Jahresende ist in der Gruppe spürbar, und wir alle sind motiviert, die letzten Wochen des Jahres aktiv zu gestalten.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern fand in Berlin das 2. Herbstforum mit Patientenvertretern statt, ein wichtiger Meilenstein für die Einbindung von Patienten in die klinische Forschung. Der Fokus der Veranstaltung lag darauf, wie Patienten hierzulande von klini0schen Studien profitieren und wie sie aktiv an deren Gestaltung mitwirken können. In einem intensiven sechsstündigen Programm wurden zahlreiche Vorträge gehalten, die das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Mit 90 Patientenvertretern vor Ort und weiteren 40 virtuell zugeschalteten Teilnehmern war die Veranstaltung ein eindrucksvoller Beleg für das wachsende Interesse an der Beteiligung von Patienten in der Forschung.

Der Begriff „klinische Forschung“ weckt oft Assoziationen zu medizinischen Studien, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden, um neue Medikamente oder Therapien zu testen. Doch die Veranstaltung in Berlin zeigte, dass klinische Forschung weit mehr ist: Es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse direkt in den Forschungsprozess zu integrieren. Diese patientenzentrierte Perspektive gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie sicherstellt, dass neue Therapien nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch für die Lebensrealität der Betroffenen relevant sind.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute hatte ich die besondere Gelegenheit, einen Vortrag zum Thema „elektronische Patientenakte“ (ePA) bei der Selbsthilfe in Bernburg zu halten. Die Veranstaltung war von Uta, der engagierten Leiterin der SHG Antischmerz, hervorragend organisiert. Es war nicht nur ein Treffen ihrer eigenen Gruppe, sondern auch Mitglieder anderer befreundeter Selbsthilfegruppen (z.B. SHG Schmerzlotsen aus Staßfurt – und verbindet eine wahre Freundschaft) waren anwesend und nahmen rege an der Diskussion teil.

Die ePA ist ein Thema, das derzeit viele Menschen beschäftigt, insbesondere im Gesundheitswesen. Die digitale Akte soll zukünftig alle wichtigen medizinischen Informationen eines Patienten zentral speichern und verfügbar machen, um so die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Ärzten und Gesundheitseinrichtungen zu verbessern. Verständlicherweise ruft diese Neuerung zahlreiche Fragen hervor, und ich konnte bereits im Vorfeld spüren, dass viele der Anwesenden mit gemischten Gefühlen an die ePA herangehen.

Liebe Freunde, liebe Besucher,

Die vier Tage der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel liegen nun hinter mir. Es war eine spannende, intensive Zeit voller neuer Erkenntnisse und interessanter Gespräche, insbesondere auf dem Gebiet der Hämatologie. Die Tagung brachte eine Vielzahl von Neuigkeiten und Fortschritten in der Forschung und Behandlung von hämatologischen Erkrankungen wie Leukämien, Lymphomen, dem Multiplen Myelom und myelodysplastischen Syndromen (MDS). Jetzt gilt es, diese Fülle an neuen Informationen zu verarbeiten und in den kommenden Wochen und Monaten zu vertiefen.

v.l.n.r. Dr. Behlendorf, Simone, Dr. Nitschke, Prof. Schütte

Ein zentrales Thema der Tagung waren die Fortschritte in der Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Insbesondere bei akuten und chronischen Leukämien gibt es neue Ansätze, die das Potenzial haben, die Überlebensraten und die Lebensqualität von Patienten deutlich zu verbessern. Zielgerichtete Therapien, wie etwa Tyrosinkinase-Inhibitoren und Immuntherapien, spielen dabei eine immer größere Rolle. So wurden neue Studienergebnisse präsentiert, die den Nutzen dieser Behandlungsformen bei speziellen Patientengruppen bestätigen.

  1. Ältere mit AML auf Stammzelltransplantation vorbereiten
  2. Nähgruppe der SHG für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle am 07.10.24
  3. Parlamentarischer Abend im Bundestag am 26.09.24
  4. Bessere Überlebensaussichten bei akuter lymphatischer Leukämie im Erwachsenenalter
  5. Aktionstag des Städtischen Klinikums Dessau am 21.09.2024
  6. Onkologischer Patientenkongress in Halle am 14.09.2024
  7. Zusammenarbeit für den guten Zweck: Leukämie- und Pankreas-SHGs treffen sich zum gemeinsamen Nähen von Leseknochen am 09.09.2024
  8. Symposium der NHL-Hilfe NRW: Einblicke in Fortschritte bei Lymphomen, Leukämien und dem Multiplen Myelom in Düsseldorf am 07.09.2024
  9. Erfolgreiche Benefizregatta "Rudern gegen Krebs": Eine gelungene Veranstaltung für den guten Zweck in Halle am 01.09.24
  10. Vortrag zum Thema "Selbsthilfe" im UKH am 23.08.24
  11. Symposium zur Präzisionsonkologie in der Leopoldina am 21.08.24
  12. Turnusmäßiges SHG-Treffen am 19.08.2024
  13. Bei multiplem Myelom: Nach Vierfachtherapie und Stammzelltransplantation noch Erhaltungstherapie
  14. Sommerakademie der DGOP in Hamburg am 09.08.24
  15. Kompetenzzentrum Leistungssport und Krebs an Uniklinik Köln gegründet
  16. Frühe Behandlung bei schwelendem Myelom in manchen Fällen vorteilhaft
  17. Zusammenarbeit für den guten Zweck: Leukämie- und Pankreas-SHGs treffen sich zum gemeinsamen Nähen von Leseknochen am 05.08.24
  18. Nahrungsergänzungsmittel - Weder schädlich noch nützlich
  19. Rote-Hand-Brief zu CAR-T-Zellprodukten: Patienten lebenslang überwachen
  20. Neuer Wirkstoff bei chronischer myeloischer Leukämie bringt tieferes Ansprechen

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© 2016 Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) / Sachsen-Anhalt

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