Liebe Freunde, liebe Besucher,

am Montag haben wir uns wieder in kleiner Runde zu unserem Nähtreff getroffen. Auf dem Plan stand diesmal, all die zugeschnittenen Leseknochen und Portkissen endlich fertigzustellen – nähen, füllen, mit einer hübschen Banderole versehen und ordentlich verpacken.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Heute Nachmittag war ich vom Mitteldeutschen Krebszentrum in Jena eingeladen, um zum Thema „Patientenbeteiligung in der Forschung“ zu sprechen.

Anhand von zwei von mir durchgeführten Umfragen habe ich gezeigt, welche Möglichkeiten solche Erhebungen bieten – und wo die Unterschiede zu einer wissenschaftlichen Studie liegen. Besonders wichtig war mir, die Perspektive von Patienten in den Mittelpunkt zu stellen.

Der Weg nach Jena ist ja nur ein Katzensprung. Eingeladen wurde ich, weil mich einige Mitarbeiter des Mitteldeutschen Krebszentrums bereits von früheren Veranstaltungen kannten. Umso mehr habe ich mich gefreut, diesmal meine Erfahrungen in einem Vortrag teilen zu dürfen.

 Sehr bereichernd fand ich, dass sowohl die Thüringische Krebsgesellschaft mit ihrer Geschäftsführerin Frau Astrid Heßmer als auch Prof. Dr. med. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena vor Ort waren. Man hat deutlich gespürt, dass beide dasselbe Ziel verfolgen: die Versorgung von onkologischen Patienten weiter zu verbessern und zwar auch durch die aktive Mitwirkung von Betroffenen in der Forschung.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute, am 15. September, begehen wir wieder den Weltlymphomtag, ein Tag, der uns daran erinnert, wie wichtig Aufklärung, Forschung und Bewusstsein für diese besondere Form von Krebserkrankungen ist.

Lymphome sind hämatologische Krebserkrankungen, die aus einer speziellen Art von weißen Blutkörperchen, den Lymphozyten, hervorgehen. Diese Zellen spielen normalerweise eine zentrale Rolle in unserem Immunsystem, indem sie unseren Körper vor Infektionen schützen. Gerät dieses Gleichgewicht jedoch aus der Bahn, können Lymphome entstehen.

Die gute Nachricht: Viele Lymphome sind heutzutage nicht nur sehr gut behandelbar, sondern in vielen Fällen sogar heilbar. Dennoch gibt es auch chronische Krankheitsformen, die mit sehr unterschiedlichen Verläufen verbunden sind...von langen stabilen Phasen bis hin zu belastenden Rückfällen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern Abend fand im traditionsreichen Händel-Haus Halle das 2. Symposium zum Thema „Präzisionsonkologie“ statt. Zahlreiche Vorträge und spannende Fragestellungen machten die Veranstaltung zu einem intensiven und inspirierenden Austausch zwischen Wissenschaft, Klinik und Betroffenen.

Besonders eindrucksvoll war die Vielfalt an Perspektiven, die gezeigt haben, wie dynamisch sich das Feld der Onkologie weiterentwickelt. Neue Erkenntnisse und Ansätze verdeutlichten einmal mehr, wie wichtig die personalisierte Medizin in der Behandlung von Krebserkrankungen ist.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

gestern war für mich ein besonderer Tag: Im Städtischen Klinikum Dessau fand der erste Patiententag „anders herum“ statt – und dieses Mal waren wir Patienten die Referenten. Eingeladen waren alle, die in Dessau mit der Versorgung onkologischer Patienten zu tun haben: Chefärzte, Pflegekräfte, der Sozialdienst, Therapeuten. Aber auch Angehörige und alle Interessierten konnten kommen. Und sie kamen, die Cafeteria war richtig gut gefüllt.

Vier von uns standen vorne am Rednerpult: ein Mitpatient mit Prostatakarzinom und drei von uns mit hämatologischen Erkrankungen. In erster Linie ging es darum, aufzuklären, aus unserer Sicht, mit unseren Worten, mit unseren Erlebnissen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute kam unsere Nähgruppe wieder zusammen – und wie immer war es ein fröhliches und kreatives Miteinander. Mit viel Liebe haben wir angefangene Leseknochen fertiggestellt und die nächsten Leseknochen und Portkissen zugeschnitten.

Ein besonderes Highlight war der neue Cordstoff, der frisch eingetroffen ist. Natürlich haben wir ihn sofort unter die Lupe genommen: Ist er angenehm in der Verarbeitung? Lässt er sich gut zuschneiden, ohne zu sehr zu fusseln? Unsere ersten Proben haben Lust auf mehr gemacht – und nun warten über 30 Meter Stoff darauf, von uns verarbeitet zu werden.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

am gestrigen Tag war unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle aktiv bei der Offenen Krebskonferenz (OKK) in der Christlichen Akademie Halle vertreten. Die Konferenz, die alle zwei Jahre stattfindet, hat sich als fester Treffpunkt für Fachärzte, Fachgesellschaften, Betroffene und Interessierte etabliert. Sie wird in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft sowie der Deutschen Krebshilfe organisiert und genießt bundesweit große Bedeutung und Anerkennung.

Austausch unter dem Motto: „Dein Wissen, Deine Perspektive, Dein Weg“

In diesem Jahr stand der persönliche Austausch im Vordergrund. Expertinnen und Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe kamen mit Patientinnen, Patienten und Angehörigen ins Gespräch, um komplexes Wissen verständlich zu vermitteln, neue Perspektiven zu eröffnen und gemeinsame Wege im Umgang mit Krebs aufzuzeigen.

Hochkarätige Gäste aus ganz Deutschland

Die besondere Wertschätzung für die Veranstaltung zeigte sich auch durch die Teilnahme namhafter Gäste:

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

heute fand am Universitätsklinikum Halle (UKH) eine besondere Weiterbildung für onkologische Pflegekräfte statt. Eingeladen war ich als Referentin, mit großem Engagement und trotz einer Hornhautverletzung am Auge machte ich mich auf den Weg nach Halle, um über die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe zu sprechen.

In meinem Vortrag wurde schnell deutlich, Selbsthilfe ist weit mehr als ein Austausch im geschützten Raum. Sie umfasst zahlreiche Aktivitäten, die Patienten direkt zugutekommen. So berichtete ich von Typisierungsaktionen, welche Menschen Hoffnung auf eine Stammzellspende geben und des Weiteren auch von unserem Projekt „Krebspatienten nähen für Krebspatienten“, bei der praktischen Hilfe und Mitmenschlichkeit Hand in Hand gehen. Ebenso wurden Vorträge im In- und Ausland sowie die Teilnahme an Patientenvertretertreffen thematisiert, eine sehr wichtige Plattform, um Betroffenen eine Stimme zu geben und sie über Grenzen hinweg zu vernetzen.

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Liebe Freunde, liebe Besucher,

Frau Dr. Michl vom Hauttumorzentrum Halle organisierte gemeinsam mit Frau Prof. Al-Ali, Direktorin des Krukenbergkrebszentrums Halle, den 1. Patiententag am Universitätsklinikum Halle. Damit wurde ein neues Format geschaffen, das Patienten, Angehörigen, Ärzte und weiteren Fachleuten die Möglichkeit bietet, ins Gespräch zu kommen und sich auszutauschen.

Ich durfte an diesem besonderen Tag einen Vortrag halten zum Thema: „Was bedeutet Selbsthilfe? Kaffeeklatsch oder doch viel mehr?“. Anhand unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle konnte ich aufzeigen, was Selbsthilfe tatsächlich leisten kann. Sie ist eben nicht nur ein lockerer Austausch, sondern bietet Unterstützung, Aufklärung und vielfältige Aktivitäten, die Patienten und ihre Familien stärken.

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